Stökigt

Just nu är livet stökigt. Della är sjuk och behandlas med flera olika antibiotika direkt i blodet. Hon har en svampsepsis, vilket innebär att det växer candida (svamp) i blodet som gett henne en blodförgiftning. Hon vårdas på sjukhus sedan en vecka och kommer nog inte hem på ett bra tag.

Av flera anledningar orkar jag inte skriva här utan gör kortare inlägg på Instagram. Om ni vill följa oss där så finns jag under @delladivine. Den är ej öppen för alla men fråga så godkänner jag er.

 

Annonser

Hemma och mår bättre

Det blev inte så många dagar på sjukhuset den här gången.
Vi åkte hem efter tre dagar.
Hon vill ha sin bipap lite mer än tidigare men mår ändå bra, tycker jag.
Bekymret är maten. Den går inte i som den ska och vi  kommer inte upp i dygnsbehovet. Hon har fått näringsdropp några nätter här hemma och även m jag inte vill att vi ska bli beroende av det, så är det kanske så, att hon under en tid behöver få näringen även i blodet.
Jag är rädd för att använda porten (den inopererade infarten hon har) dagligen, då det ökar risken för infektioner. Jag vill att den håller några år till.
Men något måste göras i väntan på att vi får ordning på matsituationen.
Jag ska ringa i dag och göra upp en plan med Dr. O.

På rum 101

Della mår skapligt nu, behöver syrgas och andningsstöd. Har en viss otålighet i kroppen men orkar inte riktigt det hon vill. Röntgen visade viss stråkighet på höger sida som talar för att hon aspirerade. Det är bara att vänta på att det blir bättre och att syrgasbehovet försvinner. Hon får dropp och täta inhalatorer och antibiotika förstås.

Film nummer två rullar just nu och Della vill vända på sig ungefär var femte minut.  Men hon är vaken och har fnissat ett par tillfällen .

Jag ser dubbelt av trötthet men vet att hon inte blir lugnare förrän hon mår lite bättre.

Aspiration

Della kräktes. Det hamnade där det inte ska vara, i lungorna. Det blev blått ljus till Linköping och där är vi nu. Syrgas, många liter.

Nu återstår väntan på rosslet, på febern, på lunginflammationen.

Hon sover gott nu och jag känner ingenting annat än total trötthet. Jag kommer aldrig kunna släppa kontrollen, jag vet det nu. Jag var inte hemma när det hände och även om jag var hemma på två minuter, så var jag inte där!

Hade det hänt om jag varit hemma?

Fasaden utåt

I ett års tid har jag väntat på oroat mig för och förberett oss på Dellas ryggoperation. Målet har varit att Della ska vara i så bra form som möjligt. Jag har trott på hennes framtid när sjukvården varit tveksamma. Jag har trott att hon skulle komma att må bättre efteråt när de sett henne som svag och i behov av andningsstöd hela tiden. De var tveksamma till att en operation skulle hjälpa henne tillräckligt. Det har varit en chansning. Det vet jag nu med säkerhet då jag fått det bekräftat.

Hela året har jag gett mitt yttersta för att få allt att gå ihop. Förmå mig själv att hålla ihop.
Jag lyckades och Della lyckades bevisa att hon, med de svagaste av svaga muskler är så stark. Återigen bekräftade hon att jag gör rätt som tror på henne.

Nu kommer jag till det jobbiga, till det som jag visste skulle komma och till det som gör mig så förbannat ledsen.

När allt är över jag får chans att andas ut, kommer sviterna, symtomen, baksidan av att hela tiden leva för någon annan.

I dag fick jag frågan ur jag mår och jag svarade ärligt, jag mår inget vidare.
 -Hur lyckas du dölja det så väl?

Jag vet inte.
En sanningen är nog den, att jag vill skydda andra. Jag vill inte behöva förklara eller ta hand om andras reaktioner.
Jag vill inte bli omhändertagen när jag inte mår bra, jag sluter mig inåt.
En annan sanning är att jag egentligen inte orkar må dåligt, att jag skäms för det och vill förneka. Jag vill ju må bra! Det finns ju så mycket att vara glad över.

Men jag mår rätt kasst.
Jag har svårt att vara glad för allt som är så bra.
Jag har låtit bubblan omsluta mig och låtit världen utanför tappa sina färger.
Jag har svårt att befinna mig i nuet och andas ut. Jag planerar redan för hösten, för sjukdomar och beredskap.
Jag är ledsen över att inte bara kunna åka iväg på något äventyr utan att behöva förbereda, planera och reka om anpassningar funkar för oss.

Jag bygger murar runt mig för att skydda mig mot att ha utomstående assistenter i mitt hem dygnet runt. Jag känner mig fången i mitt eget hem när det reduceras ned till andra människor arbetsplats. Jag kan inte njuta av mitt hem som jag älskar, när det inte finns  någon yta som jag kan vara själv på.

Jag vet inte hur man gör när man tar hand om sig själv.
Jag vet inte hur man gör för att vila i nuet och samla energi.

Jag vaknar varje dag med en känsla av att alla vill ha något av mig. Jag delar in mig i bitar som portioneras ut till andra under dagen. På kvällen är jag så trött. Ledsen. Uppgiven. Bitarna, mitt jag, har jag delat ut utan att egentligen känna någon glädje eller tillfredställelse och kvar är bara ett tomt skal.

Det känns som att jag fastnat i ett hjul som bara snurrar och snurrar och jag kan inte få det att stanna.
Jag vill få ut mer av mitt liv.
Jag vill leva och vara glad för allt jag har.
Jag vill kunna känna att allt är enkelt och jag vill kunna slappna av.
Jag älskar livet, dess färger och dofter.
Jag vill njuta av dem som jag gjorde förut.
Jag vet bara inte hur man gör.

 

En sammanfattning av läget

Dellas operation gick ju långt över förväntan. Några bakslag som egentligen inte ledde till något större. Ärren har läkt fint, smärtan hanterbar och Della är märkbart mycket piggare och inte i behov av extra luft på samma sätt som innan. Vi väntar på att anpassningarna av rullstol och andra hjälpmedel ska bli färdiga men eftersom det är sommar och semester så får vi vänta. Första tiden är en bit in i augusti. Det gör att Della inte sitter bra och inte gör det några längre stunder. Någon timme på sin höjd, sedan värker rumpan och hon vill lägga sig ned.

operation
Nio dagar mellan bilden ned till höger och bilden upp till vänster.

Det är mycket som är på gång nu och jag har svårt att koncentrera mig på allt. Skolstarten skrämmer mig och även om jag vet att Della tycker att det ska bli roligt så önskar jag att vi slapp. Det är tryggare här hemma. Della har många gånger visat att hon inte är så svag som alla tror. Ingen har någonsin sagt det men jag tror att många räknade ut henne tidigt. Hon har knäppt dem på näsan flera gånger. Det som jag har så svårt att acceptera och lära mig leva med, är hennes brist på reservkapacitet. Hon har inte råd halka efter, ens lite, i energi för de reserver vi lagrar i muskler finns ju inte hos Della. Det vänder så snabbt från bra till totalt orkeslös. I dag vaknade hon med ett blodsocker på 1,4, vilket alltså är väldigt lågt. Hon är blek och illamående. Vi kan inte mata eftersom illamåendet sätter stopp för det och vi kan således inte få blodsockret stabilt.
Hela dagen har vi varit på barnmottagningen och vi är nu hemma med dropp ett dygn. Vi hamnar allt oftare i en ond cirkel där maten passerar långsamt och magen nästan aldrig hinner tömmas. Tarmarna jobbar mer långsamt hos Della och maten ligger kvar längre i magsäcken. Det här gör att vi kommer till en punkt då det blir fullt och vi får glesa ut maten. När vi glesar ut maten och hon ej får i sig som hon bör kommer dagar som i dag.

Min starka muskelsvaga tjej.
Min starka muskelsvaga tjej.

Bakslag

I dag har Della mått illa hela förmiddagen och bara sovit. Magen har inte riktigt kommit igång efter operation och vi jobbar med temat förstoppning. Inte roligt alls faktiskt. Med stopp i magen kan man må riktigt ruttet.

Dessutom har hon feber. Troligtvis relaterat till urinvägsinfektion som tydligen är konstaterad, fick jag veta under eftermiddagen. Det är ju något som kommer som ett brev på posten i samband med kateter. Hon fick en sådan i samband med operationen. Nu får hon antibiotika och jag  hoppas innerligt att hon mår bättre i morgon. Den här dagen blev inte alls bra men om det stannar här och inte blir en tuffare infektion sa jag inte klaga.  Det är bara det att när Della är sovande och jag ser att hon inte mår bra fast jag i övrigt inte kan läsa av henne, så blir jag orolig.

I dag är första dagen jag känt att jag vill hem till Linköping och till alla som känner oss, som känner Della. Jag vill hem till Dr. O!