RS virus

Efter en nästan en vecka på sjukhus bekräftades det att Della drabbats av en RS infektion. En av de största fasor jag har under vinterhalvåret.
Men allt som allt hade det ändå börjat se bättre ut. Febern var borta och infektionsproverna hade börjat vända nedåt igen och syrgasbehovet hade minskat ordentligt.
Vi började hoppas på en jul hemma.
Allihop.

Men från ingenstans fick Della en rejäl slempropp. Syresättningen försvann nästan helt och Della blev vit i ansiktet. Hela vänster lunga hade fallit ihop och efter mycket kämpande fick Della vila i respirator. Det enda rätta när krafterna är slut och slemmet alldeles för segt för att ta hand om själv.
En fördel med att vara intuberad är att läkarna kan gå ned med kamera i lungorna och se hur det ser ut. De kan även rensa lungorna från det som inte ska vara där.
Dellas lungor innehöll stor delar slem.
Så vansinnigt segt slem. Jag har aldrig sett något liknande och jag undrar om ens jag skulle kunna hosta bort det av egen kraft.
Just RS-virus ger denna typ av segt, segt slem. Så tänk på det och snälla ryck inte på axlarna för att det inte drabbar er. Lyssna på varningarna som media förmedlar.
Hade Della fått en sådan slempropp hemma, hade vi inte rett ut det.
Då hade det blivit, aldrig mer.

Nu hölls Della nedsövd i knappt två dygn innan hon fick vakna och klarade sig då utan respiratorns hjälp.
Det finns sedan tidigare dokumenterat, i Dellas vårdplan, att hon vid en sådan här händelse, ska förflyttas till Stockholm och Astrid Lindgrens Barnsjukhus så snart hon stabiliserats. Men den här gången var det fullt i Stockholm.
Och i Lund.
Och i Göteborg.
På alla de ställen där det finns intensivvårdsplatser för barn, var det fullt.
Alla sjukhus har fått prioritera och en del barn har fått flyttas till både Danmark och Norge.

Så illa har det sett ut och gör, högst troligt fortfarande.
Vårdplatsbristen är total.
Jag är tacksam över att Della hade sin plats, på IVA i Linköping och hur jobbigt det än känns att inte vara på ett barnsjukhus med barnläkare, så slapp vi i alla fall vara i ett annat land.

Vårddygnen på IVA gick bra och Della kunde efter totalt tre dygn på intensiven, flytta upp till BAVA igen, dagen innan julafton.
Men mentalt är sådana här situationer väldigt jobbiga för Della. Hon blir avtrubbad och nedstämd och att stå bredvid, den annars så sprudlande Della, är ledsamt. När hon ser på mig fast utan att se, när blicken landar någonstans långt bort i fjärran och det enda hon svara är ja eller nej, så skär det i mig.
Att hon ska behöva stå ut med så mycket.
Att hon ska behöva kämpa så.

 

 

Annonser

Lunginflammation

Hösten. Den vackra och färggranna. Den som jag så ofta njutit av. De sprakande träden, den friska luften och den första krispiga frosten som biter i kinderna.

Jag gillar den inte längre eftersom det är då allt börjar på allvar. Infektionerna härjar och vi har ett halvår med katastrofberedskap  framför oss. Vem i vår närhet är sjuk? Vad är hen sjuk av? Hur är frånvaron i klassen och hur är läget i övriga skolan? Vad härjar på förskolan? Ska lillasyster vara hemma, för att inte dra hem något till Della?

Utan att låsa in oss eller begränsa barnen i allt de gör, så är det så vansinnigt svårt att hålla huvudet kallt och låta en förkylning komma när den kommer. Della kan vara ”bara förkyld” eller så kan det också vara som nu, det på kort tid går från rosslig till ambulansfärd med blåljus för att syresättningen ligger för lågt.

Igår blev Della lite rosslig men var pigg och glad, om än lite mattare än vanligt. Idag blev det så mycket värre och man har konstaterat lunginflammation och behandlas inneliggande på Bava. Stort syrgasbehov och täta inhalationer, antibiotika även om det visar sig vara virus. Vi vet inte än vad som gör henne sjuk. RS, influensa, metapneumovirus eller något annat? I morgon ska hon virusodlas och även om det behandlingsmässigt inte gör någon skillnad i nuläget, så är det bra att veta för att även kunna gissa vad som skulle kunna bli.

Nu är det några ostadiga dygn innan det vänder och man får ta en liten stund i taget.

Vi vet aldrig när det blir vad och jag har alltid en beredskap på att det kan bli som idag. Bråttom.

Så förlåt mig om jag säger att alla som inte stannar hemma när de är sjuka, gör livet lite svårare för oss. Det finns alldeles för många som går till jobbet, skickar sina barn till förskolan eller skola, fast de egentligen borde hålla sig hemma. Det handlar i regel om några dagars sjukfrånvaro eller vård av barn som alldeles för många, anser sig varken ha råd eller tid till.

För oss blir det så här; Sjukhus i okänt antal dagar och varken jag eller Björn kan jobba. Vi måste vara på sjukhuset med Della, någon av oss, hela tiden.  Vi pratar aldrig om vab hit eller dit för det har blivit ett ord som för mig, låter illa. Det är alldeles för många som inte har perspektiv nog att se vad vård av barn verkligen står för. Nu låter jag arg och bitter och det kanske jag är till viss del. Men mest vill jag bara öppna andras ögon och ge perspektiv. Vi lever så här och jag anklagar ingen, för det vore ju faktiskt lite elakt av mig. Jag vet att Della är utsatt, precis som många andra inom ”riskgrupper” och jag har accepterat det läget. Det är bara det, att det kostar så väldigt mycket energi, att hela tiden ha en plan för det värsta.

Jag vet att om alla stannade hemma enligt rekommendationer skulle vi kunna minska på smittspridningen ordentligt. Men jag vet också att smitta alltid kommer att existera, jag är inte naiv. Men många är så övertygade om att lite handsprit i väskan och det är lugnt, jag behöver inte vara hemma för jag har ju inte feber eller så.  Om alla skyddar sig själva genom god handhygien och skyddar andra genom att stanna hemma en dag extra, har vi kommit en bit på väg.  Det varken kostar eller är speciellt jobbigt.

Jag återkommer om Dellas mående men just nu är allt under kontroll. Jobbigt för henne förstås men lugnt.

 

Nya tider. Hoppfulla tider.

För snart sju år sedan, när vi fick besked om att Della hade SMA, var det från sjukvårdens sida osannolikt att hon skulle finnas hos oss idag.
Vi har aldrig kunnat leva så, i en lång väntan på att det ska ta slut. Jag har nog aldrig riktigt kunnat ta in det, även om jag vetat att risken är stor. Della har ju hela tiden visat något annat, hon har visat att hon kan det här och att hon tänkt stanna kvar ett tag.

Då, för sju år sedan, fanns inget bot, ingen hjälp. Det fanns enbart tid och hopp om att varje infektion skulle vara skonsam.
Vi har fått tid, ovanligt mycket tid om man lever med SMA typ I och även om det varit många tuffa stunder har vi fått mer tid. Hela tiden.

Vi gjorde ett val, Björn och jag, tillsammans. Vi valde tidigt att inte fundera eller lägga tid på  forskning och hopp om bot eller lindring. Vi valde att inte bygga vårt liv på en enda lång väntan om att något kommer och tar sjukdomen ifrån oss. Vi valde att blunda för forskningen och dess eventuella framsteg och lutade oss emot, att om det kommer en dag då det finns en medicin,  så får vi veta och ta del av den då.
Jag var rädd för att en sådan väntan enbart skulle skada oss och göra oss bittra och ångestfyllda och på så sätt missa så mycket av allt det väsentliga i vårt liv.

För några veckor sedan fick vi veta, att den där dagen är här.

Det har gjorts studier, egentligen flera studier på olika preparat, som ökar muskelstyrkan hos barn som föds med SMA. Det har visat sig ha väldigt lovande resultat och det är framför allt ett preparat som de kommit så långt med att de skickat in ansökan om att få det godkänt som läkemedel.
Det har under det senaste året gjorts en fas III studie på barn med SMA typ I här i Sverige. Det innebär kort, att de gett det här preparatet till en grupp barn och en grupp har fått placebo. Men på grund av att resultaten har varit så lovande och att de sett så markanta skillnader i muskelstyrka, har man valt att avbryta studien för att det ej längre är etiskt försvarbart att ha en placebogrupp. Det är så lovande resultat att man vill att alla med SMA typ I ska få detta preparat nu. Så snart som möjligt.
I väntan på att det ska bli ett godkänt läkemedel, har läkemedelsbolaget som håller i studien, valt att öppna upp den och plock in alla i en utökad studie.
Det finns inte alltid tid att vänta, om man föds med den svagaste typen av SMA och därför gör de så här nu.
Ger alla chansen.

Från årsskiftet ska Della få ta del av det här och jag går inte in på det djupare än så.
Jag vet att de inte sett några biverkningar och om det här innebär att Della kanske kommer att kunna klia sig på näsan själv eller om hon kan räcka upp handen i skolan eller trycka på krysset på iPaden själv så är det värt det. Om hon kan hosta lite starkare vid en infektion minskar riskerna betydligt.
Det här är inget bot mot SMA men det är en hjälp.
En hjälp som inte fanns för sju år sedan.

Jag vill att ni tittar på den här videon om Cameron.
Han var vid födseln svagare än Della var när hon föddes och hade sannolikt inte levt så länge utan forskningens framsteg.
Jag blir mållös varje gång jag tittar, för det den pojken gör efter ett år, som i era ögon kanske inte är så stort, är för oss så väldigt, väldigt stort.
Att gå från kokt spagetti i armar och ben till att kunna rulla sin rullstol själv är som två skilda världar.

Jag vill att ni förstår vilken enorm skillnad minsta procent gör. Fem procent starkare muskler för dessa muskelsvaga individer är så oerhört mycket mer än vad det skulle vara för oss utan SMA.
Jag hoppas bara på att minsta procent gör skillnad för Della, hjälper henne till ett lite enklare liv och kanske även ger henne möjlighet att själv svara i telefonen den dag hon får en egen iPhone.

SMA kommer alltid vara en del i vårt liv och det gör ingenting men om det finns något som minskar riskerna och tar bort udden av det farligaste vid infektioner så bara måste vi nappa  på det erbjudandet, även om det inte än, är ett godkänt läkemedel.

Ett år har gått

Jag är här och jag ska göra ett försök, dels att sammanfatta året och dels för att köra igång igen. Jag har så mycket jag vill dela med mig av.

Men jag börjar med att fortsätta där jag slutade, för er som inte följt med på Facebook eller Instagram

Förra hösten blev början på vårt värsta år under dessa sju år vi levt med SMA vid vår sida.
Della fick ju en sepsis och var väldigt dålig, på ett sätt som vi inte var vana vid och hon behandlades med olika antibiotika och andra läkemedel för att bli frisk. Hon fick operera bort sin venport och infektionen behövde läkas ut innan hon kunde få en ny port. Det var jobbigt och bökigt på många sätt.
Det tog två månader innan vi skrevs ut och Della mådde helt bra och kunde återvända hem igen.

Vi hann fira jul  och börja året lite lugnt innan nästa stora infektion kom.
I februari fick Della ett virus, väldigt likt RS-viruset och hon blev sjuk.
Så väldigt sjuk.
Hon orkade inte riktigt och för första gången behövde hon ligga i respirator. Många traumatiska och akuta händelser på några få dygn, märkte oss och gav ärr långt in i själen. Hon fick flygas till Stockholm och vårdades på Astrid Lindgrens Barnsjukhus och låg i respiratorn sammanlagt elva dygn.
Dessa veckor går jag inte in närmare på men som vanligt visade Della vägen och gav mig styrka att orka ett steg till. Hon förvånade alla med sin vilja och sitt starka inre och vägrade lugnande mediciner även när respiratorn andades åt henne.

Hon orkade tillslut bli frisk och kunde komma ur respiratorn utan bestående men.

I mars kom vi hem och det var så väldigt skönt.

Under hela tiden och parallellt med sjukdomarna har vi försökt att lösa Dellas bekymmer med näringsintag. Magsäcken tömmer sig långsamt och resultera i att Della inte får i sig den näring hon behöver, då magsäcken är full mer eller mindre hela tiden blir Della lätt illamående.
Hon har ända sedan förra hösten behövt näringsdropp för att inte tappa i vikt.
Vi har varit i Lund och provat lite alternativ till hennes vanliga knapp men det har inte fungerat tillräckligt bra. Hon opererades i april och man flyttade då den knapp hon har på magen, lite längre ned eftersom den gamla satt högt upp och skavde mot revbenen. I sviterna av sövningen blev hon förkyld och vi blev kvar i Lund mer än en vecka med en väldigt rosslig och matt Della.
Som väl var blev hon piggare på några dagar och vi kunde tillslut flygas hem till BAVA innan vi skrevs ut, hem till hemma.

När våren tog fart ordentligt, fick Della chansen att återhämta sig på riktigt och hon har under sommaren mått bättre än hon gjort på många år.
Äntligen har vi sett resultatet av ryggoperationen och hon har vuxit, andats och utvecklats på så många sätt. Det har varit helt fantastiskt och i augusti kunde hon börja första klass med sina klasskamrater och hittat sin plats och lärt känna sina kamrater.
Allt som hon gick miste om under året i förskoleklassen har hon nu kunnat ta igen. Även om det blivit några veckors frånvaro under hösten så känns hon trygg i sin nya situation.

I början av November ska hon opereras och få en jejunumsond, en slang direkt in i tarmen som gör att vi kan mata Della under nätterna utan att det påverkar magsäcken och förhoppningsvis slipper hon illamående och näringsdroppen får tillhöra det förflutna.

Jag har vacklat länge när det gäller den här sidans vara eller icke vara.
Den har fyllt en viktigt funktion för mig och varit ett sätt att bearbeta och förmedla. Men jag kom till en punkt där jag kände ett tvång att fortsätta hela tiden, det kändes lite som att jag var skyldig er som läser, en uppdatering hela tiden och jag orkade inte det. Men det långa uppehållet har varit bra för mig och nu är jag lite sugen igen.
Den här sidan kommer att vara kvar ett tag till men på ett lite annat sätt.
Som kapitel två kan man säga.

Jag återkommer.
Snart.
För nu händer det saker.
På ett hoppfullt sätt.
På ett spännande sätt och det måste jag både delge och dokumentera.

 

Instagram eller Facebook


För de som vill följa Della och inte har Instagram så finns jag ju förstås på Facebook också. Skicka en förfrågan till Jessica Jarme Brindmark. Det jag Instagrammar länkas till fb, även om jag i övrigt, inte är så aktiv där.

Ni övriga får ge er till tåls med ännu glesare uppdateringar så länge.

Della mår ok i dag, kräver lite syrgas och är ganska matt. Men det känns ändå som att det sakta börjat vända. Venporten kommer att tas bort och narkosen kommer höra av sig i morgon. Det kommer troligen att ta veckor innan det blir bra och hon kommer behandlas under en längre rid. Hur lång vet jag inte.


image

 

 

Stökigt

Just nu är livet stökigt. Della är sjuk och behandlas med flera olika antibiotika direkt i blodet. Hon har en svampsepsis, vilket innebär att det växer candida (svamp) i blodet som gett henne en blodförgiftning. Hon vårdas på sjukhus sedan en vecka och kommer nog inte hem på ett bra tag.

Av flera anledningar orkar jag inte skriva här utan gör kortare inlägg på Instagram. Om ni vill följa oss där så finns jag under @delladivine. Den är ej öppen för alla men fråga så godkänner jag er.

 

Hemma och mår bättre

Det blev inte så många dagar på sjukhuset den här gången.
Vi åkte hem efter tre dagar.
Hon vill ha sin bipap lite mer än tidigare men mår ändå bra, tycker jag.
Bekymret är maten. Den går inte i som den ska och vi  kommer inte upp i dygnsbehovet. Hon har fått näringsdropp några nätter här hemma och även m jag inte vill att vi ska bli beroende av det, så är det kanske så, att hon under en tid behöver få näringen även i blodet.
Jag är rädd för att använda porten (den inopererade infarten hon har) dagligen, då det ökar risken för infektioner. Jag vill att den håller några år till.
Men något måste göras i väntan på att vi får ordning på matsituationen.
Jag ska ringa i dag och göra upp en plan med Dr. O.