Om mig och varför den här sidan finns

Jag som skriver här heter Jessica och jag har valt att vara offentlig om Dellas sjukdom och om stora delar av vårt liv, för att jag vill att ni ska få insikt i hur det är att leva ett liv, som alla andra är glada att de inte lever. Inte för att det är sådär hemskt som många tror utan för att det är precis som det ska vara på något vis.

Det är annorlunda och lärorikt. Det är bitvis svårt och kantas av väldigt mycket planerande men det är ett liv som går alldeles utmärkt att leva. Vi behöver bara ligga steget före. Hela tiden.

Jag har under åren blivit en trött själ och jag har utvecklat ett slag sjätte sinne, för Della och hennes mående. När infektionerna är på gång vet jag på något sätt redan om det. Jag försöker, varje dag, att vara positiv och att se möjligheter istället för svårigheter. Oftast går det bra men ibland rinner gärna tårar av trötthet. Jag är ledsen när Della är sjuk men inte i vardagen. Det är inte synd om oss och det är inte synd om Della mer än när hon behöver vårdas på sjukhuset.

När vi fick reda på att Della har SMA så rasade världen, inte för att det var just SMA men för att livet blev så sårbart och hotet en del av vår verklighet. Hotet är det som gjort mig trött. All beredskap på att det snabbt kan bli allvarligt bara av att bli nyst på
Oftast är ju mycket precis som vanligt här och på något sätt är det ju alltid som det ska.

Annonser

4 tankar om “Om mig och varför den här sidan finns

  1. Hejsan Jessica!
    Jag vill bara säga att jag lusläst bloggen från början till slut och vill bara skicka en styrkekram till dig. Jag har själv en dotter med SMA typ1. Paulina fyller 1 år om en månad ungefär. Jag har kännt igen mig i din berättelse, alla känslor, alla rädslor, men också det fanastiska att leva med ett barn som visar vägen! Har inte läst på ett tag, då Paulina status har varit kraftigt försämrad (men är nu bättre igen) och det var tur att jag läste bakifrån om badkarsincidenten (jag grät ändå även om jag visste utgången). Jag har själv trott att Paulina varit på väg bort 2 gånger de senaste 2 veckorna, men hon visar sig vara av segt virke.
    Jag brukar tänka att jag har tur som får ha henne fortfarande och brukar styrketänka på dig och Della. Jag refererar ofta till att det finns en 3-åring i Motala både i mina tankar och till personalen inom sjukvården här i Stockholm. Det som plågar mig mest är att Paulina var uträknad från början, ingen tog tag i henne inom sjukvården, utan jag fick be om allt. En standardfras jag sagt många gånger är att hon ska hanteras som ett barn med ett långt liv framför sig. Sorgligt!
    Just nu vilar vi upp oss på Lilla Erstagården, ett barn och ungdomshospice här i Sthlm.
    Fortsätt vara stark! Kramar Jessica

    • Jessica, vilket bra namn 🙂
      När jag var där ni är, i väntan på födelsedag ett och allt kändes nytt och skrämmande, förtvivlat och fint på samma gång, hittade jag en ledstjärna i Rymdkevin. Nu känns det fantastiskt bra att själv få vara det han var för oss.
      Jag blir glad att Della ger hopp, för jag tror att det är en så viktigt del i livet, när det inte blir som man tänkt.
      Jag blir rädd och ledsen för att ni har haft en jobbigt tid nu och jag blir väldigt glad över att läsa att din dotter nu mår bättre.
      Dellas första sommar var tuff och det vände först när vi fick in hostmaskin och BiPap i våra liv.
      Jag hoppas att ni fått de hjälpmedlen och jag hoppas att ni snart har styrka nog att få komma hem.

      Jag blir arg när jag hör att ni känt er uträknade och jag hoppas verkligen att ni nu får bättre hjälp.

      Många styrkekramar till er

      Om du vill fråga, ventilera eller bara ingenting får du gärna höra av dig på dellasmamma@hotmail.se

  2. Underbar blogg, har själv haft ett underbart barn med SMA, som blev 19 år, så jag vet hur det är o hur man känner, men det är fantasktiska barn ❤ Kram Mija

    • Åh Mija, vad ont det gör att du tvingats igenom min största fasa. Men jag utgår från att du lärt mycket om livet genom den livkraft som ändå finns i SMA.
      Jag hoppas att livet ler mot dig nu och jag är glad att tittat hit.
      Kram till dig.

Kommentera

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com Logo

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut /  Ändra )

Google+-foto

Du kommenterar med ditt Google+-konto. Logga ut /  Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut /  Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut /  Ändra )

Ansluter till %s