Leon

Den 6 mars i år föddes en lite pojke.
Väldigt liten och fin som alla små, gjorde han min kusin Lina och hennes man Mathias till tvåbarnsföräldrar och deras Alvin, till storebror.
Han fick namnet Leon.

Redan sin första levnadsvecka visade han tecken på SMA och efter frågan om muskelsjukdomar i släkten, undersökningar och provtagning, konstaterades att han hade SMA.
Vi har samma efternamn och jag tänker att neurologen de fick kontakt med redan gjort vissa kopplingar.
I Östergötland är ju Della det enda barnet med SMA typ I och jag är ganska säker på att hon är ett välkänt namn inom Region Öst. Dels av anledningen att hon är den enda och dels av anledningen att hon fick gå in i studien om Spinraza. Det krävdes godkännande från ledningen inom regionen (landstinget) för att Della skulle få starta upp behandlingen och det har varit många diskussioner i ämnet.
Spinraza är ett dyrt läkemedel, väldigt dyrt och för att få ta dela av behandlingen måste vissa kriterier uppfyllas.
Jag förstår det och jag accepterar det till viss del.
Resurser måste fördelas, så är det alltid, överallt.

Ett av kriterierna för att få den här behandlingen är att man ej ska ha symtom under den första levnadsveckan.
Det hade Leon.
Läkarna kan inte själva besluta utan är bundna till vad ett nationellt råd, NT- rådet, anser och råder till och det blir konferenser omkring varje barn som kan vara aktuell för behandling.

Det blev ett nej.
Leon ansågs vara för svag för att kunna ta del av behandlingen.

Jag blev så arg och besviken på att de svagaste hamnade utanför när jag visste att ju tidigare barnen får börja, desto större chans att de får leva.
Jag skrev ett långt brev som jag skickade till ledningen i Region Östergötland,  till NT-rådet, till media och till läkemedelsbolaget Biogen. Kanske kan jag dela det här senare, vi får se. Gensvaret var lojt och nej förblev nej, trots ytterligare förfrågan från Leons neurolog.

När jag träffade Leon första gången, innan han fått komma hem, var han lite och nästan helt utan kraft i sina ben men i övrigt såg han ut att må bra. Han andades och ammade.
Det var innan det var bekräftat att han hade SMA och alla frågor familjen hade gick inte att besvara.
Jag försökte vara behjälplig med vad som helst och läkarna fick tillåtelse att leta i Dellas journal efter vad de behövde. Allt för att underlätta och snabba på utredningen.

Andra gången jag träffade Leon hade han fått komma hem och hade nog hunnit bli någon månad eller två, jag minns inte riktigt.

Han var liten och fin förstås.
Men han hade det jobbigt.
Han kunde inte längre äta själv.
Inte andas utan stora besvär och han behövde syrgas.
Han orkade knappt skrika och när han blev ledsen orkade han inte andas alls.
Jag tog del av deras bubbla för en förmiddag och beundrade deras mod.
Jag beundrade deras stryka och deras beslutsamhet.
De vårdade sitt svårt sjuka barn hemma och bedrev den vård som jag så många gånger fasat över att själv behöva utföra.
De var låsta hemma, till den enda plats som Leon orkade vara på.
Han orkade bara ligga lätt på mage i en viss ställning.
Han orkade inte ta promenader i vagnen.
Han orkade inte ligga på golvet och jollra.

Han orkade inte någonting förutom att vara nära och med den klaraste, blåa blick som jag vet många SMA-föräldrar mött.
En klok, pigg och nyfiken blick som sätter avtryck långt in i ens själ.

Leon och Della har samma typ av SMA men gav dem helt olika förutsättningar.

Leon tog sitt sista andetag den 5:e juni, dagen innan sin tre månaders dag.

En kort tid efter att Leon gått bort, landade en blå fjäril på Lina, en fjäril som hon kunde plocka upp, en fjäril som inte ville flyga iväg på en gång.

Den 29.e juni begravde Lina och Mathias sin Leon.
Alvin begravde sin lillebror.

Till tonerna av Lejonkungens ”Can you feel the love tonight”  fick vi vara med att ta farväl av Leon som låg i en liten, vit kista omgiven av leksaker, ballonger och fjärilar.

Vackert.
Smärtsamt.

 

 

 

 

 

Annonser

Modern teknik och sjukdomar, fortätter med tema forskning

SMA är ju en genetisk sjukdom som endast utvecklas om båda föräldrarna bär på anlaget för SMA.
När Della var liten träffade vi genetiker som tittade på hur våra gener såg ut och bekräftade att Dellas SMA kom från oss eftersom att vi båda var bärare av anlaget.
Varken jag eller Björn har kunnat spåra något bakåt i släkten och har inte kunnat fastställa från vilken sida det kommer.
I det stora hela har det väl egentligen ingen större betydelse för vårt liv är ju bra och det är svårt att tänka sig att det skulle kunna vara på något annat sätt.
När jag var gravid med Nea så valde vi att göra ett test på moderkakan för att se om barnet jag bar på hade SMA eller inte.
Jag var rädd för att behöva gå igenom samma helvete som med Della om jag skulle behöva få samma besked en gång till. Allting var ju så ovisst och ingen trodde ju att framtiden skulle bli.
Jag kände att jag behövde veta innan av två anledningar.
Dels för att slippa chocken, sorgen och alla undersökningar vid misstanke om sjukdomen och dels för att jag var osäker på om jag skulle kunna ta hand om ett barn till, med samma enorma behov av omvårdnad och tillsyn.
Jag var också rädd för att behöva begrava två barn.

Med dagens forskning och kunskap kommer också många beslut. I varje graviditet görs tester och beräkningar om sannolikhet för en viss typ av sjukdomar. Det görs som på rutin och jag undrar ofta om det gravida paret, innan de gör testerna har tagit ställning till vad de ska göra med resultatet. Om svaret blir att det finns en ökad sannolikhet för tex. Downs syndrom. Vad gör de då?
Jag kan inte komma ihåg att jag diskutera det vid tidigare graviditeter.
Jag tror inte att så många kanske funderar på just omfattningen av de beslut de skall fatta utifrån de olika testerna.
Jag hoppas inte att dagens teknik inte används per automatik utan att man funderat på vad det kan leda till.

Att spåra en känd sjukdom eller när ultraljud visar på allvarliga fel, som kanske inte är förenat med liv, är i mina ögon något helt annat.

Just SMA tillhör ju gruppen ovanliga diagnoser och för med sig stora bekymmer och stort lidande, för väldigt många inom gruppen.
Innan Spinraza var det väldigt många som inte överlever, som dör tidigt i livet för att de inte orkar andas.
Nu har det blivit lite annorlunda men samtidigt ovisst eftersom Spinraza inte funnits så länge.

Sen är det ju så att SMA ter sig olika för varje enskild individ.
Man vet inte riktigt varför det är så olika även om man har samma typ av SMA.
Jag ska försöka skriva och förklara mer om det under en egen flik här på sidan men jag har inte kommit dit än.

Jag har hyfsat bra koll på de som är lite äldre och har SMA och inom den gruppen är det långt ifrån alla som lider. De flesta lever bra liv och är tillsynes (jag känner dem ju inte alla personligen) väldigt nöjda med sina liv. Det finns de som inte är så intresserade av Spinraza av den anledningen att de inte vet vad de skulle ha starkare muskler till. De har den balans, som jag tror vi alla söker efter.
De finns de som har det väldigt tufft och som blivit försämrade med åren. Där sjukdomen har tagit över och skapat ett stort lidande, både fysiskt och psykiskt.

De som är yngre än Della har jag inte full koll på. Hur många de är, var de bor och hur de mår.
Men oavsett så är vi en lite grupp i landet och jag har alltid känt en samhörighet med de andra, även de jag inte känner.

Jag upplever att det blivit lättare att leva med SMA med åren. Jag oroar mig inte lika mycket för framtiden som jag gjorde när Della var mindre. Hon har visat så många gånger att hon är en fighter och klarat så många svåra stunder att jag helt enkelt blivit lite lugnare.
Jag har lärt mig hur hennes sjuka stunder uppträder och har lättare att hantera tiden när hon är sjuk eller rättare sagt, jag kommer igen snabbare efteråt. Jag kan känna mig lugnt mellan gångerna vilket jag hade väldigt svårt för tidigare.

Kanske är det en känsla jag kan tack Spinraza för.
Kanske är det bara så att vi blivit mer säkra på hela grejen.
Allihop.

 

Hurra för forskning

För två år sedan, ganska exakt fick vi reda på att Della skulle fa ta del av en studie.
Läkemedelsföretaget Biogen bedrev en framgångsrik studie på ett läkemedel som i dag heter Spinraza.
Här i Sverige hade denna studie pågått i ca nio månader när man valde att avbryta den. Orsaken var att resultaten var så pass goda att det inte var etiskt försvarbart att ha kvar en kontrollgrupp, som det kallas, en grupp av individer som får placebopreparat. De som fick läkemedlet utvecklades och blev starkare medans för de som fick placebo gick det utför, som det gör snabbt för de svagaste barnen med SMA typ I.
Det som hände var att de tog bort de kriterier som fanns för att få ingå i studien från början och öppnade upp den för alla barn med SMA typ I.
I väntan på att läkemedlet skulle godkännas.

En sådan process tar i regel väldigt lång tid, vilket den här gruppen sällan har.

Spinraza godkändes som läkemedel i USA, som första land, efter utredning i Europa även där och till sist i Sverige. Men bara för att det var godkänt var det inte lika med att det var tillgängligt.
Den processen gav en inblick i spelet mellan läkemedelsbolag och landstingen. Överpriser hos vinstdrivande läkemedelsbolag, beräkningar på kvalitetsjusterande levnadsår, kriterier och förhandlingar.
Det var debatt och gick att följa i TV.
Jag blev kontaktad av SVT angående ett reportage men hänvisade vidare till en annan familj som jag vet kunde visa mer tydligt före och efter Spinraza. Della hade inte kommit så långt i sin behandling då.
Jag blev även tillfrågad att vara med i morgonstudion dagen efter reportaget om Ofelia och tackade ja. Att få chans att lyfta fram det här i tv var ett tillfälle som jag vill ta.
Att det här fick så stor uppmärksamhet i media, fast målgruppen är så liten kändes bra.

2017 blev ett år fylld av förväntan och hopp om att livet skulle kunna bli lite lättare.
Tanken på att få lite bättre kraft till att orka andas, hosta och kanske till och med kunna trycka på krysset på iPaden.
I vår värld kändes det helt otroligt.
Läkarkåren var nästan euforiska över att äntligen kunna ge hopp, en chans till liv för de allra svagaste.

Vi har för länge sedan accepterat att livet blev som det blev. Della är Della och en helt fantastik person. Jag vill inte ha henne på något annat sätt.
Men infektionerna är tuffa och maktlösheten jag känner när hon är sjuk är total. När lungorna rosslar och hostkraften som en gäspning är det tungt.
Jag skulle göra vad som helst för att få det hotet att minska om än så lite.
Och här stod vi nu med den chansen inom räckhåll.
Så kändes det i alla i fall.

Min omedelbara reaktion på beskedet om att Della skulle få ta del av det här var inte glädje rakt av. Under åren har vi vant oss vid försämring och vid dåliga besked. Att helt plötsligt stå inför något annat blev konstigt.
Jag kände mig inte glad först, jag grät och kände mig orolig. Jag visste inte hur jag skulle förhålla mig och det tog lite tid att smälta allt och fundera på vad det skull komma att innebära för oss.

Det tog ungefär ett halvår innan Della fick sin första behandling. Det fanns andra barn som fick prioriteras före och Sverige, om jag förstod rätt, hjälpte till att starta upp behandling på barn från övriga norden också.

Det här läkemedlet ges som en injektion i ryggmärgskanalen var fjärde månad.
I uppstarten gavs de första tre behandlingarna en gång var annan vecka. Den fjärde efter en månad och de andra följer intervallet var fjärde månad. Livet ut.

Della började i maj 2017.
Sommaren det året, släppte hon sin andningshjälp dagtid, helt och hållet. Helt plötsligt insåg vi att hon inte haft sin Bipap på sig på flera veckor och som blev till månader. Hon orkade gå hela dagar i skolan, vilket hon inte gjort innan.
Hon hade ork och spring i benen och blev väldigt rastlös. Hon ville göra saker hela tiden och vi som var vana att göra en sak, vila och sen kanske göra en annan sak en annan dag.

Hon plockade ifatt allt hon missat i skolan under hela första året och det var en enorm glädje att få se.
Under det senaste året har jag känt att, den alltid pågående, katastrofberedskapen blivit allt mer vilande och jag känner nu, att den finns lika lättillgänglig men tar inte all min energi.

Della kan idag flytta sin arm, från armstödet ned i sitt knä och tillbaka igen. Hon swipa på iPaden eller telefonen i betydligt större utsträckning än tidigare och hon orkar andas utan stöd. Hela dagarna.
Hon kan inte trycka på krysset, längst upp i hörnet eller klia sig på näsan: Hennes hosta är fortfarande svag men det hon har vunnit i styrka och ork är så stort i SMA-sammanhang.

Sjukgymnasterna på regionhabiliteringen gjorde mätningar både innan start och efter ett år och Della har fått fler poäng (vilket är bra) och som i vanliga fall inte aktuellt med SMA.

Det är fortfarande en balansgång men känslan av att våga lita på att framtiden inte blir lika jobbig är svår att beskriva. Den ger ett lugn som jag inser att vi inte har haft i vårt liv de senaste nio åren.

Det finns en dokumentär på SVT som jag ber er se, om ni inte gjort det. Den är gjord av Maja Ödman. Hennes son Roy har SMA och hon gjorde den här dokumentären under lång tid och man får följa dem nära.
När jag såg den grät jag av ångest hela tiden eftersom det var som att se mig och Björn. Så konstigt att fler haft det som vi och så jobbigt att se det på tv.
Är det sådär vi haft det? Hur har vi orkat det?
Men se den!
Det är en fantastisk spegling av vårt liv.
Hur glädjen över det lilla, finns i de svåraste stunderna.

Sök på Svt, efter Roy måste leva.

Roy är Della och det är extra fint att det är väldigt lika varandra.
Det är det fler än jag som sett.

Så heja Della.
Heja Roy och alla andra.

TACK för all forskning!

 

Uppdatering

Senast jag skrev hade ju Della genomlidit den värsta julen någonsin. Hon hade nog upplevt något bland det värsta man kan uppleva. Att vara helt vaken utan att kunna förmedla sig, röra sig eller ens andas. Hon blev helt inlåst i sin kropp och sjönk sakta i medvetande eftersom andningen var utslagen.
Jag kommer inte uppehålla mig så länge här men jag vill bara tillägga att hon jobbat med de tankarna och känslorna under en lång tid. I flera månader hade hon panikångest, blev rädd och orolig helt plötsligt och upplevde att hon inte kunde andas.
Vi arbetade fram strategier för att bearbeta alltsammans med hjälp av psykolog på habiliteringen och det blev sakta bättre.

I dag har hon inte dessa ångestattacker längre men får fortfarande episoder, fram för allt på kvällarna, då hon känner sig rädd och ledsen och har svårt att somna. Det kommer nu och då, ofta helt utan förvarning men det är inte lika ofta som väl är.
Nu är det snart två år sedan men ärren är djupt rotade.

Den tid som har passerat sedan jag slutade skriva här, har varit den bästa tiden under alla år med SMA i vårt liv.
Della har precis fyllt nio år och hon har varit frisk, blivit piggare och vuxit så otroligt mycket.
Efter att ha missat stora delar av både förskoleklass och årskurs ett och kommit efter var hon i årskurs två, inte borta mer än någon annan och plockade i fatt allt hon missat så att hon redan under vårterminen klarade målen inför årskurs tre med goda marginaler.

För oss har det varit stort.
Så väldigt stort.
Vi har kunnat leva som en vanlig familj och vågat lita på att det kommer fortsätta fungera bra. Hon har klarat förkylningar utan stora bekymmer och i maj i år firade vi, med tårta, att hon inte varit inlagd på ett helt år.

I somras konstaterades det att Della har gallsten och när hon blir förkyld triggas någonting igång och hon mår vansinnigt illa. Det har (är) ett stort bekymmer och vi har träffat en kirurg. Hon har långa episoder utan besvär men när de kommer, är det väldigt jobbigt för henne.
Vi vet inte än om det ska åtgärdas eller om vi avvaktar och kan medicinera när det är som värst. Jag vill helst inte att hon ska opereras men vi måste hitta ett sätt som fungerar och lindra hennes besvär när det är som värst.
Så ni som är gallstensexperter är välkomna att höra av er.

Just nu har Della precis varit sjuk och inlagd i fem dagar. Första gången på 1.5 år som hon behövt vård pga andningen och även om det varit tufft som det brukar, har det gått bättre än vanligt. Hon har inte behövt syrgas tex och även om hon behöver återhämta sig en tid till så har det varit en kortare sjukhusvistelse än vanligt och med en stabilare och lugnare Della.

I nästa inlägg kommer jag att mer ingående beskriva vad som hänt med Dellas muskler.
Jag har ju nämnt ett läkemedel tidigare och nu har Della fått behandling med Spinraza i snart 1,5 år.
Jag kan lova att det hänt saker som i SMA-sammanhang är fantastiska och för en del helt livsavgörande.

 

 

Nystart

Under en längre tid har jag funderat på att plocka upp den här sidan igen men inte riktigt kommit till skott. Precis som med en hel del annat när energin inte riktigt räcker till.
Men eftersom jag tycker om att skriva och jag vet att det är många som hittat tröst och hopp i den här sidan så ska jag försöka hålla mitt ord och fortsätta ett tag till.

Mycket har hänt under de senaste åren och det är svårt att sammanfatta allt men jag kommer göra ett försök.
En del av er kanske hängt med på Instagram där jag varit mer aktiv men för er andra ska jag försöka få ihop allt i några inlägg framöver. Om jag skriver allt på en gång slutar ni säkert läsa halvvägs eftersom det troligen blir långt.

En av de största och viktigaste sakerna är att Della blivit äldre och jag har pratat med henne om integritet. Hon vet att jag skriver om oss och henne och att det finns många människor som undrar hur hon har det. Jag har frågat om hon tycker det är ok och frågat om jag får skriva om henne och lovat att jag slutar när hon säger stopp.
Hon är klok och svarade efter lite betänketid att det går bra,  i alla fall ett tag till.

Vi får se men när hon vill värna mer om sitt privatliv så kommer jag lyssna och ändra mitt sätt att dela med mig.

Jag försöker uppdatera inställningar och länkar här men eftersom jag inte är så väldigt bra på det så tar det nog lite tid.
Om någon känner sig lämpad att hjälpa mig så hör gärna av er 🙂

 

 

Locked in

Det läkemedel som Della fick av misstag heter Esmeron och är ett oerhört potent läkemedel som enbart används av van personal, narkospersonal.

Av Dellas egen berättelse av det som hände på julafton har jag förstått att hon varit medveten om mycket som hände då.
Jag har nu fått förklaringen och precis som jag misstänkte är Esmeron ett läkemedel som ”stänger av musklerna” men utan att man som patient somnar. Man är alltså fullt medveten om allt och instängd i sin kropp, utan att ens kunna blinka.
Det gör mig så ont att Della har behövt uppleva detta. Att hon utan förvarning hamnar i ett tillstånd där hon ej kunnat förmedla sig och helt ovetande om vad som händer omkring henne.
Hon har hört alla upprörda röster och känt allas händer när de gjort det som de var tvungna att göra. Hon har hört min panik och hon har varit vaken men ändå inte. Det måste vara så vansinnigt obehagligt, som att vara fast i en mardröm som blivit verklighet.

Det är det här som Della går igenom, kväll efter kväll. Hon upplever det om och om igen när hon ska somna.

Jag känner mig frustrerad och bedrövad över att det kunde hända. Att det hände just henne som har så obefintliga marginaler och som redan har gått igenom mer prövningar i sitt sjuåriga liv, än vad någon ska behöva genomgå under en livstid.

Jag tycker aldrig synd om Della i vardagen, i hennes grundtillstånd mår hon ju bra och allting fungerar (oftast) och när det blir ledsamt eller fel så beror det oftast på att anpassningar runt om brister eller är obefintliga.

Det är synd om Della när hon är sjuk, precis på samma sätt som det är synd om alla barn som behöver vara på sjukhus.
Men den här händelsen är inte ens på tycka-synd- om-nivå, utan hamnar i ett helt eget fack som är så obegripligt att ta in. Ett fack som inte ens bord finnas. Det är fördjävligt helt enkelt.
Är inte hennes prövning i livet redan gjord?

Julafton 2016

Under tiden Della ligger nedsövd på intensiven hinner tankarna tänkas färdigt och jag började känna stor sorg över att vi inte skulle kunna fira jul hemma allihop. Tillsammans.
Det blev viktigt för mig att resten av familjen firade jul så som det  var tänkt från början.
Så gott det bara gick.

Kvällen innan julafton, kom Björn in  till sjukhuset med Dellas julstrumpa och en del av julklapparna. Jag hade förhoppning om att hon, som varje år, skiner upp när hon ser att strumpan är full. Att hon skulle få känna att det var julafton, trots att hon låg på sjukhuset.

Det blev inte riktigt så. Hon öppnade sina paket men med samma avslagna blick som dagarna innan. Hon var trött och lände sig ledsen men utan att kunna förklara mer än så.

Vid lunchtid kom Björn, Hugo, Nea och min systerdotter in för att dela ut lite mer julklappar och för att umgås en stund.
Då äntligen sken hon upp.
När Della såg sin storebror log hon med hela ansiktet och sen hade vi en rolig stund och öppnade paket. Nu tändes hoppet om att julen skulle bli ok, trots sjukhus och splittrad familj. Det skulle bli så bra som det bara kunde bli.

En halvtimme efter att övriga familjen åkt hem till julbordet och Kalle Anka hände något, som jag aldrig kommer att glömma.
Jag har funderat fram och tillbaka på, om jag skulle dela det här eller inte.
Jag har valt att göra det nu, för min egen skull, min egen bearbetning men också för att jag från början valt att vara ganska offentlig med hur vi har det i vårt liv. Vad det är vi stöter på och hur livet kan vara, när det inte blir som man tänkt sig.

Dagens sjuksköterska kom in för att ge Della medicin, en som hon fått en veckas tid intravenöst, som skydd för magen under vårdtiden.
Jag stod hos Della, som jag brukar när vi grejar med något och på en sekund, när jag sträckte mig efter något, slutade Della andas. När jag vände mig om var hon grå i ansiktet och hade ingen andning. Ögonen hade rullat bakåt och ögonlocken halvt slutna.
Det fanns ingen reaktion alls i hennes kropp och jag kunde för mitt liv, inte förstå vad som hände. Precis innan mådde hon ju bra och vi hade haft en fin stund med familjen.
Det blev akutlarm och under tiden det stormade in fler personal, gjorde jag mun mot mun på Della.
När rummen fylldes av all personal, föll jag ihop i ett hörn.
Jag var så övertygad om att Della gick ifrån mig, att hon dog för att hennes kropp nu var slut.
Jag fick min första panikångestattack och kunde inte stanna kvar i rummet, för första gången kunde jag inte vara kvar hos henne utan låg på golvet i korridoren och hade svårt att andas. Jag höll för öronen när jag inte kunde höra hur det larmade och hur det jobbade med henne där inne. Jag blundade för jag orkade inte se.
Jag kunde bara tänka på att hon inte fick dö just nu.
Inte på julafton.
Hur skulle jag kunna förmedla det till Björn och hur skulle jag kunna berätta för våra andra barn, att Della inte fanns mer.

Narkosläkare kom till avdelningen och de lyckades intubera Della på avdelningen och på så sätt kunna ventilera henne på ett säkert sätt.
När de skulle flytta ned henne till intensiven höll jag för ögonen. Jag orkade inte se hennes livlösa kropp.
Jag var helt oförmögen att vara hos henne och jag kände mig usel.

När jag, efter att ångestattacken ebbat ut, tog mig ned till Della kunde jag enbart tänka på att vi skulle till Stockholm. Nu skulle de vara tvungna prioritera så att de kunde ta emot oss på ett barnsjukhus för nu skulle det dröja innan vi kunde lämna sjukhuset. Om vi någonsin skulle kunna det.
Vid det här laget hade Della redan piggnat till lite och blinkade åt mig när jag kom in, vi kunde kommunicera och jag kliade henne i ansiktet

Efter ungefär två timmar från det Della slutade andas, fick jag besked om vad som egentligen hade hänt.
Läkaren från Bava kom ned och tala om att det skett en förväxling av ett läkemedel.
Jag förstod först inte omfattningen för när ha talade om det blev jag så lättad. Nu skulle hon ju inte dö till följd av vare sig SMA eller RS, nu skulle hon ju snart piggna till igen.
Hon skulle inte behöva ligga i respiratorn så mycket längre.

Della fick, istället för den magskyddsmedicin hon skulle fått, ett muskelavslappnande läkemedel som egentligen enbart ges av narkospersonal inför operationer.
Mitt barn är ett barn som definitivt inte ska ha muskelavslappnande läkemedel och allt eftersom hela händelsen sjunkit in känner jag hur fel allting är.

Det är skrivet en sk. Lex Maria anmälan och en utredning kommer att göras. Finns det saker på vägen som skulle kunnat förhindra förväxlingen.
Faktum är att Della kunde ha dött.
Av misstag.
Hur hade man gått vidare efter det?

Jag har aldrig känt något agg mot den sjuksköterska som gjorde det här misstaget och jag gör det inte idag heller.
Som sjuksköterska är det här min största mardröm, att göra ett så grovt misstag att jag vållar så mycket lidande för en patient och jag är så medveten om att vi är mänskliga vi också.
Men jag måste få veta hur det kunde gå så vansinnigt fel?
Hur kan två så olika läkemedel ens gå att förväxla?

Della repade sig och efter några timmar i respiratorn slapp hon den igen.
Men det har satt sina spår och vi fick börja om med ledsna ögon och avslagen blick. Det blev några väldigt osäkra dagar på sjukhuset innan vi kunde åka hem dagarna innan nyårsafton.

Hon mår helt bra idag men lider av Post Traumatisk Stress och har väldigt mycket tankar om allt det här. Hon är rädd och ledsen, fram för allt på kvällarna.

Hon kommer ihåg och har varit medveten om allting, fast hon inte kunnat förmedla sig. Hon har hört mig vara ledsen och  hon har känt när de stoppat ned slangen i halsen.

Hon kunde inte öppna ögonen men hon har undrat vart det var så ljust någonstans.

Jag är så tacksam över att allt gått bra och att hon inte stannade där det var ljust.
Men jag kan inte låta bli att undra varför.
Varför ska hon behöva uppleva även det här?