Instagram eller Facebook


För de som vill följa Della och inte har Instagram så finns jag ju förstås på Facebook också. Skicka en förfrågan till Jessica Jarme Brindmark. Det jag Instagrammar länkas till fb, även om jag i övrigt, inte är så aktiv där.

Ni övriga får ge er till tåls med ännu glesare uppdateringar så länge.

Della mår ok i dag, kräver lite syrgas och är ganska matt. Men det känns ändå som att det sakta börjat vända. Venporten kommer att tas bort och narkosen kommer höra av sig i morgon. Det kommer troligen att ta veckor innan det blir bra och hon kommer behandlas under en längre rid. Hur lång vet jag inte.


image

 

 

Annonser

Stökigt

Just nu är livet stökigt. Della är sjuk och behandlas med flera olika antibiotika direkt i blodet. Hon har en svampsepsis, vilket innebär att det växer candida (svamp) i blodet som gett henne en blodförgiftning. Hon vårdas på sjukhus sedan en vecka och kommer nog inte hem på ett bra tag.

Av flera anledningar orkar jag inte skriva här utan gör kortare inlägg på Instagram. Om ni vill följa oss där så finns jag under @delladivine. Den är ej öppen för alla men fråga så godkänner jag er.

 

Aspiration

Della kräktes. Det hamnade där det inte ska vara, i lungorna. Det blev blått ljus till Linköping och där är vi nu. Syrgas, många liter.

Nu återstår väntan på rosslet, på febern, på lunginflammationen.

Hon sover gott nu och jag känner ingenting annat än total trötthet. Jag kommer aldrig kunna släppa kontrollen, jag vet det nu. Jag var inte hemma när det hände och även om jag var hemma på två minuter, så var jag inte där!

Hade det hänt om jag varit hemma?

En sammanfattning av läget

Dellas operation gick ju långt över förväntan. Några bakslag som egentligen inte ledde till något större. Ärren har läkt fint, smärtan hanterbar och Della är märkbart mycket piggare och inte i behov av extra luft på samma sätt som innan. Vi väntar på att anpassningarna av rullstol och andra hjälpmedel ska bli färdiga men eftersom det är sommar och semester så får vi vänta. Första tiden är en bit in i augusti. Det gör att Della inte sitter bra och inte gör det några längre stunder. Någon timme på sin höjd, sedan värker rumpan och hon vill lägga sig ned.

operation
Nio dagar mellan bilden ned till höger och bilden upp till vänster.

Det är mycket som är på gång nu och jag har svårt att koncentrera mig på allt. Skolstarten skrämmer mig och även om jag vet att Della tycker att det ska bli roligt så önskar jag att vi slapp. Det är tryggare här hemma. Della har många gånger visat att hon inte är så svag som alla tror. Ingen har någonsin sagt det men jag tror att många räknade ut henne tidigt. Hon har knäppt dem på näsan flera gånger. Det som jag har så svårt att acceptera och lära mig leva med, är hennes brist på reservkapacitet. Hon har inte råd halka efter, ens lite, i energi för de reserver vi lagrar i muskler finns ju inte hos Della. Det vänder så snabbt från bra till totalt orkeslös. I dag vaknade hon med ett blodsocker på 1,4, vilket alltså är väldigt lågt. Hon är blek och illamående. Vi kan inte mata eftersom illamåendet sätter stopp för det och vi kan således inte få blodsockret stabilt.
Hela dagen har vi varit på barnmottagningen och vi är nu hemma med dropp ett dygn. Vi hamnar allt oftare i en ond cirkel där maten passerar långsamt och magen nästan aldrig hinner tömmas. Tarmarna jobbar mer långsamt hos Della och maten ligger kvar längre i magsäcken. Det här gör att vi kommer till en punkt då det blir fullt och vi får glesa ut maten. När vi glesar ut maten och hon ej får i sig som hon bör kommer dagar som i dag.

Min starka muskelsvaga tjej.
Min starka muskelsvaga tjej.

Min superhjälte del 1

I går morse kördes Della ned till operation vid tio i åtta. Hon var så lugn och även om hon var lite nervös tog oron aldrig över. Jag själv var så otroligt fokuserad på att försöka få Della att känna sig trygg och fastän det kändes som att vi gick den gröna milen när, hon på britsen, rullades in på operationssalen så gick det bra . Det var lite väntan medan narkospersonalen gjorde sina förberedelser och det var bara bra för Della.  Hon fick i lugn och ro vänja sig vid salen och dess ljud. Hon hann fråga en del frågor och klämma på några påsar, hon skaffade sig lite koll på vad alla gjorde. Det blev lite tårar när hon skulle få medicin i näsan men så snart det var klart fann vi lugnet igen.

Först fick gosekatten Marie lite sömngas på nosen och när hon hade somnat, var det Dellas tur. Hon var så modig och det gick bra. Men så snart hon sov kunde jag inte längre hålla undan min rädsla och den rann ut längst mina kinder. Det kändes som det aldrig skulle ta slut . Della var så modig och jag så väldigt, väldigt rädd men jag visste att hon var i de tryggaste av händer och narkospersonalen var helt underbar!

Att gå sådär och vänta, vet jag inte om jag kan beskriva i ord. Surrealistiskt och fullständigt ångestfyllt. Det kändes som att jag var utanför mig själv, att min kropp gick runt med Björn i Hagaparken medan jag egentligen bara tittade på. Jag blev lovad att få information fortlöpande och när de ringde och meddelade att operationen startade, ungefär en timme efter att jag lämnat Della   , kändes det omöjligt att överleva minst fyra timmar till. När de sedan ringde igen innan det gått ens tre timmar  blev jag väldigt förvånad när de sa att de höll på att sy igen.

Operationen tog 2,5 timmar och gick felfritt. Narkosen gick bra och inte ens intuberingen var så krånglig som man befarat och lättnaden över få den informationen, i väntrummet på barnintensiven, blev enorm. När jag sedan fick pussa på min Della kändes det som att det värsta var över.

image
På Biva, nyligen flyttad från operstionssalen.

Nu vet vi lite mer

I dag fick vi brev från Astrid Lindgrens barnsjukhus.
Kallelse till inskrivning, narkosbedömning och röntgen, nästa vecka ska vi dit.
Operationen är tydligen planerad till den 10 juni, mitt i skolavslutningen.

Först kändes det skönt att sitta med brevet i handen, äntligen. Men ganska snart fick jag en klump i magen. Om det beror på datumet eller att det helt plötsligt kändes så verkligt, vet jag inte.
Just den 10 juni tar Hugo sommarlov, just då när allt ska vara som skönast, roligast och bäst, ska vi inte vara hemma.
Jag såg hela sommaren komma och försvinna, innan jag ens hunnit märka av den. Jag befarar det värsta och tänk om vi blir kvar länge.

Hur ska jag lösa allt runtomkring?
Kommer jag att vara mentalt förberedd?

Vi har väntat över ett år och besvikelsen över hur planering och uppföljning varit under året har gjort att jag ska skriva ett brev, en avvikelse. Jag har tömt min ”operationsenergi” och laddat om flera tillfällen och nu kändes det som att jag inte kan göra det igen.

Tänk om de säger nej den här gången också , var står vi då och hur gör jag då för att ladda om?

Tillbaks på ruta ett

Sedan mars har vi väntat på ryggoperation. Den 17 september hade vi en tid. Två veckor innan aspirerade Della och vi tillbringade en vecka på sjukhus med en, vad de kallar det, kemisk lunginflammation. Sedan dess har inte Della velat vara utan sin Bipap några längre stunder. Men ändå har hon varit relativt pigg, vid gott mod, väldigt lik sig själv helt enkelt.

Operationen blev framflyttad och igår var vi på inskrivning på barnkirurgen.
Vi träffade narkosläkare, ortoped och Dr. O och under tiden de hade videokonferens med Dellas lungläkare på Astrid lindgrens barnsjukhus, gjorde vi olika röntgenundersökningar.

Sedan blev allting svart, när de i samråd, kommit fram till att Della är för svag att operaras nu. Riskerna är för stora och att man i det här läget skulle vara tvungna att överväga tracheostomi, dvs en slang i halsen som är kopplas till en respirator. Det skulle alltså bli vårt nya liv och det är jag inte alls beredd på. En hemrespirator som Della är kopplad till 24 timmar per dygn. Ett hål i halsen som innebär helt andra medicintekniska hjälpmedel, en helt annan Della med förändrat utseende och helt andra förutsättningar att kunna prata överhuvudtaget.
Jag ser inte Della som så svag och jag blir väldigt osäker när de gör det. Är hon verkligen så svag som de ser henne. Är det så att jag lurar mig själv?

Nu snurrar allt i mitt huvud. Nu är allt som vi skjutit på med tanke på operation, helt plötsligt väldigt bråttom med. Ny korsett som var dålig redan i somras, nya anpassningar av rullstolen som också borde ha gjorts tidigare. Allt har vi väntat med tills efter operationen.
Nu måste vi vänta på tider för att sedan vänta på att allt ska bli klart, vilket tar väldigt lång tid. Vi kommer att vara långt in i november innan allt, som borde varit klart i somras, kommer att vara klart.

För mig var det ingen droppe som rann över. Det var en hel bägare till som blev överfullt.

Jag har nu kommit till en gräns, där allt med nya assistenter, nattpersonal, dagis, planering, väntan, samtal, röntgen, undersökningar, besök på habiliteringen och barnmottagningen, vändningar, eget arbete, skuldkänslor, oro, rädsla för infektioner, helt enkelt blivit för mycket.
Nu orkar jag nog inte mer. Jag vet ärligt talat inte om och hur jag ska komma härifrån.