Nya tider. Hoppfulla tider.

För snart sju år sedan, när vi fick besked om att Della hade SMA, var det från sjukvårdens sida osannolikt att hon skulle finnas hos oss idag.
Vi har aldrig kunnat leva så, i en lång väntan på att det ska ta slut. Jag har nog aldrig riktigt kunnat ta in det, även om jag vetat att risken är stor. Della har ju hela tiden visat något annat, hon har visat att hon kan det här och att hon tänkt stanna kvar ett tag.

Då, för sju år sedan, fanns inget bot, ingen hjälp. Det fanns enbart tid och hopp om att varje infektion skulle vara skonsam.
Vi har fått tid, ovanligt mycket tid om man lever med SMA typ I och även om det varit många tuffa stunder har vi fått mer tid. Hela tiden.

Vi gjorde ett val, Björn och jag, tillsammans. Vi valde tidigt att inte fundera eller lägga tid på  forskning och hopp om bot eller lindring. Vi valde att inte bygga vårt liv på en enda lång väntan om att något kommer och tar sjukdomen ifrån oss. Vi valde att blunda för forskningen och dess eventuella framsteg och lutade oss emot, att om det kommer en dag då det finns en medicin,  så får vi veta och ta del av den då.
Jag var rädd för att en sådan väntan enbart skulle skada oss och göra oss bittra och ångestfyllda och på så sätt missa så mycket av allt det väsentliga i vårt liv.

För några veckor sedan fick vi veta, att den där dagen är här.

Det har gjorts studier, egentligen flera studier på olika preparat, som ökar muskelstyrkan hos barn som föds med SMA. Det har visat sig ha väldigt lovande resultat och det är framför allt ett preparat som de kommit så långt med att de skickat in ansökan om att få det godkänt som läkemedel.
Det har under det senaste året gjorts en fas III studie på barn med SMA typ I här i Sverige. Det innebär kort, att de gett det här preparatet till en grupp barn och en grupp har fått placebo. Men på grund av att resultaten har varit så lovande och att de sett så markanta skillnader i muskelstyrka, har man valt att avbryta studien för att det ej längre är etiskt försvarbart att ha en placebogrupp. Det är så lovande resultat att man vill att alla med SMA typ I ska få detta preparat nu. Så snart som möjligt.
I väntan på att det ska bli ett godkänt läkemedel, har läkemedelsbolaget som håller i studien, valt att öppna upp den och plock in alla i en utökad studie.
Det finns inte alltid tid att vänta, om man föds med den svagaste typen av SMA och därför gör de så här nu.
Ger alla chansen.

Från årsskiftet ska Della få ta del av det här och jag går inte in på det djupare än så.
Jag vet att de inte sett några biverkningar och om det här innebär att Della kanske kommer att kunna klia sig på näsan själv eller om hon kan räcka upp handen i skolan eller trycka på krysset på iPaden själv så är det värt det. Om hon kan hosta lite starkare vid en infektion minskar riskerna betydligt.
Det här är inget bot mot SMA men det är en hjälp.
En hjälp som inte fanns för sju år sedan.

Jag vill att ni tittar på den här videon om Cameron.
Han var vid födseln svagare än Della var när hon föddes och hade sannolikt inte levt så länge utan forskningens framsteg.
Jag blir mållös varje gång jag tittar, för det den pojken gör efter ett år, som i era ögon kanske inte är så stort, är för oss så väldigt, väldigt stort.
Att gå från kokt spagetti i armar och ben till att kunna rulla sin rullstol själv är som två skilda världar.

Jag vill att ni förstår vilken enorm skillnad minsta procent gör. Fem procent starkare muskler för dessa muskelsvaga individer är så oerhört mycket mer än vad det skulle vara för oss utan SMA.
Jag hoppas bara på att minsta procent gör skillnad för Della, hjälper henne till ett lite enklare liv och kanske även ger henne möjlighet att själv svara i telefonen den dag hon får en egen iPhone.

SMA kommer alltid vara en del i vårt liv och det gör ingenting men om det finns något som minskar riskerna och tar bort udden av det farligaste vid infektioner så bara måste vi nappa  på det erbjudandet, även om det inte än, är ett godkänt läkemedel.

Annonser

Instagram eller Facebook


För de som vill följa Della och inte har Instagram så finns jag ju förstås på Facebook också. Skicka en förfrågan till Jessica Jarme Brindmark. Det jag Instagrammar länkas till fb, även om jag i övrigt, inte är så aktiv där.

Ni övriga får ge er till tåls med ännu glesare uppdateringar så länge.

Della mår ok i dag, kräver lite syrgas och är ganska matt. Men det känns ändå som att det sakta börjat vända. Venporten kommer att tas bort och narkosen kommer höra av sig i morgon. Det kommer troligen att ta veckor innan det blir bra och hon kommer behandlas under en längre rid. Hur lång vet jag inte.


image

 

 

Stökigt

Just nu är livet stökigt. Della är sjuk och behandlas med flera olika antibiotika direkt i blodet. Hon har en svampsepsis, vilket innebär att det växer candida (svamp) i blodet som gett henne en blodförgiftning. Hon vårdas på sjukhus sedan en vecka och kommer nog inte hem på ett bra tag.

Av flera anledningar orkar jag inte skriva här utan gör kortare inlägg på Instagram. Om ni vill följa oss där så finns jag under @delladivine. Den är ej öppen för alla men fråga så godkänner jag er.

 

En sammanfattning av läget

Dellas operation gick ju långt över förväntan. Några bakslag som egentligen inte ledde till något större. Ärren har läkt fint, smärtan hanterbar och Della är märkbart mycket piggare och inte i behov av extra luft på samma sätt som innan. Vi väntar på att anpassningarna av rullstol och andra hjälpmedel ska bli färdiga men eftersom det är sommar och semester så får vi vänta. Första tiden är en bit in i augusti. Det gör att Della inte sitter bra och inte gör det några längre stunder. Någon timme på sin höjd, sedan värker rumpan och hon vill lägga sig ned.

operation

Nio dagar mellan bilden ned till höger och bilden upp till vänster.

Det är mycket som är på gång nu och jag har svårt att koncentrera mig på allt. Skolstarten skrämmer mig och även om jag vet att Della tycker att det ska bli roligt så önskar jag att vi slapp. Det är tryggare här hemma. Della har många gånger visat att hon inte är så svag som alla tror. Ingen har någonsin sagt det men jag tror att många räknade ut henne tidigt. Hon har knäppt dem på näsan flera gånger. Det som jag har så svårt att acceptera och lära mig leva med, är hennes brist på reservkapacitet. Hon har inte råd halka efter, ens lite, i energi för de reserver vi lagrar i muskler finns ju inte hos Della. Det vänder så snabbt från bra till totalt orkeslös. I dag vaknade hon med ett blodsocker på 1,4, vilket alltså är väldigt lågt. Hon är blek och illamående. Vi kan inte mata eftersom illamåendet sätter stopp för det och vi kan således inte få blodsockret stabilt.
Hela dagen har vi varit på barnmottagningen och vi är nu hemma med dropp ett dygn. Vi hamnar allt oftare i en ond cirkel där maten passerar långsamt och magen nästan aldrig hinner tömmas. Tarmarna jobbar mer långsamt hos Della och maten ligger kvar längre i magsäcken. Det här gör att vi kommer till en punkt då det blir fullt och vi får glesa ut maten. När vi glesar ut maten och hon ej får i sig som hon bör kommer dagar som i dag.

Min starka muskelsvaga tjej.

Min starka muskelsvaga tjej.

Min superhjälte del 1

I går morse kördes Della ned till operation vid tio i åtta. Hon var så lugn och även om hon var lite nervös tog oron aldrig över. Jag själv var så otroligt fokuserad på att försöka få Della att känna sig trygg och fastän det kändes som att vi gick den gröna milen när, hon på britsen, rullades in på operationssalen så gick det bra . Det var lite väntan medan narkospersonalen gjorde sina förberedelser och det var bara bra för Della.  Hon fick i lugn och ro vänja sig vid salen och dess ljud. Hon hann fråga en del frågor och klämma på några påsar, hon skaffade sig lite koll på vad alla gjorde. Det blev lite tårar när hon skulle få medicin i näsan men så snart det var klart fann vi lugnet igen.

Först fick gosekatten Marie lite sömngas på nosen och när hon hade somnat, var det Dellas tur. Hon var så modig och det gick bra. Men så snart hon sov kunde jag inte längre hålla undan min rädsla och den rann ut längst mina kinder. Det kändes som det aldrig skulle ta slut . Della var så modig och jag så väldigt, väldigt rädd men jag visste att hon var i de tryggaste av händer och narkospersonalen var helt underbar!

Att gå sådär och vänta, vet jag inte om jag kan beskriva i ord. Surrealistiskt och fullständigt ångestfyllt. Det kändes som att jag var utanför mig själv, att min kropp gick runt med Björn i Hagaparken medan jag egentligen bara tittade på. Jag blev lovad att få information fortlöpande och när de ringde och meddelade att operationen startade, ungefär en timme efter att jag lämnat Della   , kändes det omöjligt att överleva minst fyra timmar till. När de sedan ringde igen innan det gått ens tre timmar  blev jag väldigt förvånad när de sa att de höll på att sy igen.

Operationen tog 2,5 timmar och gick felfritt. Narkosen gick bra och inte ens intuberingen var så krånglig som man befarat och lättnaden över få den informationen, i väntrummet på barnintensiven, blev enorm. När jag sedan fick pussa på min Della kändes det som att det värsta var över.

image

På Biva, nyligen flyttad från operstionssalen.

Snälla stanna hemma ordentligt!

Under vinterhalvåret får Della sprutor, två stycken, en i varje lår var 4:e vecka. De ska ge henne ett ökat skydd mot RS. Ni vet, det där viruset som barnläkarna varnar för. Med Dellas förutsättningar är en RS-infektion en stor risk.
I fredags var det dags igen och det gick, som alltid bra. Hon är van vid mycket och vet vad som gäller. Hon brukar till och med ha koll på tiden och frågar efter dem, om det har gått för lång tid.

I lördags fick hon feber och var lite hängig, när Della får det, känner även jag mig febrig. Jag får en krypande oro i kroppen och jag har väldigt svårt att slappna av. Hjärtat slår lite fortare och jag ställer mig i beredskapsläge. Men jag försökte tänka att det hängde ihop med sprutorna.
En stor fördel med att hon har blivit större är att hon är väldigt bra på att förklara och hon säger alltid till vad som är fel. Nu var hon väldigt tydlig med att det enbart var feber.

Febern försvann av sig själv men i går sa hon att hon hade ont i halsen och hon var fortsatt hängig. Det har fortsatt även i dag och när Della inte är sitt vanliga jag, är det svårt att känna något annat än oro.
Jag försöker vara trygg i att jag faktiskt känner henne så bra, att jag vet när det är dags att åka till sjukhuset. Det har jag inte känt än men jag vet att det kan ändras snabbt.
Mitt kontrollbehov gör så att jag får tvinga mig att göra något annat än att enbart vaka över Dellas varje rörelse. Allting är mycket enklare och när hon är vaken, när jag kan se hennes blick och de blå ögonen. Det är de som visar vägen. När blicken är frånvarande och ögonen hänger, då är det inget bra. Det är då vi åker till sjukhuset.
Men när hon sover kan jag inte se.
När jag inte är hemma kan jag inte se och då far tankarna som mest.

Jag vill bara att det ska bli vår, så den här oron försvinner, infektionerna blir färre och vi kan andas ut. Att varje dag mellan oktober och april, våndas över detta är rätt jobbigt.
Och jag känner mig som världens ynkligaste och gnälligaste.
Jag avskyr det här!
Jag blir arg på andra som är sjuka och rör sig bland folk.
Nästa år önskar jag att alla bara kunde hålla sig hemma. Att alla bara förstår att man inte ska skicka sina barn till förskolan eller skolan innan de varit symtomfria ordentligt. Eller att man förstår att man inte går till jobbet för att slippa karensen. Eller att man kan hålla alla hemma om någon i familjen är magsjuk.
Jag tror vi skulle komma en bit på vägen i alla fall. Smittor kommer alltid att finnas men vi kan hjälpas åt genom att minska smittspridningen.

Tänk på oss, alla vi som inte har samma förutsättningar att klara en infektion. Där sjukhusvård kan behövas efter att ha blivit nyst på.

 

Nu är jag här igen

Det var ett tag sedan jag satt här.
Det har tagit stopp på något sätt och stunderna jag haft för mig själv har varit ytterst få. Att sitta vid datorn har varit min sista önskan, jag har hellre lagt mig i soffan, under filten och längtat efter våren.

I oktober börjar det krypa i mig och känslan av att ha ett halvår av mörker och infektioner framför mig, tar väldigt mycket energi.
Jag har alltid tyckt om alla årstider men nu för tiden har jag svårt att tycka om den tid då alla runt omkring är sjuka. Rädslan av att bli sjuk växer till ångest när jag hör att någon nära är sjuk och jag går med en ständigt molande oro i mig.
Vi försöker att inte begränsa oss för mycket men helst skulle jag vilja gå i ide.

När det i våras, blev sagt att Della skulle operera ryggen hamnade allt annat liksom på vänt. Ingenting kändes möjligt att planera och vi slutade se annat än den sen stora operationen.
Vi har väntat och väntat och det har blivit uppskjutet. Frustrationen har växt och jag har blivit, för första gången, riktigt besviken på sjukvården.

Under året som gått, har livet egentligen enbart gått ut på att förbereda sig inför operationen och att hålla oss friska. Inget mer som kan ställa till det och skjuta allt ännu längre fram, igen.
Jag tror att jag kan ana ljuset i tunneln och det är sagt att det blir av så snart infektionssäsongen ebbat ut. April eller maj.
Hoppas att vi inte faller på tröskeln utan att det får bli av nu. Det har varit en lång pina att vänta och vänta, att inte vet eller våga hoppas, på något som jag egentligen är livrädd för.