Nya tider. Hoppfulla tider.

För snart sju år sedan, när vi fick besked om att Della hade SMA, var det från sjukvårdens sida osannolikt att hon skulle finnas hos oss idag.
Vi har aldrig kunnat leva så, i en lång väntan på att det ska ta slut. Jag har nog aldrig riktigt kunnat ta in det, även om jag vetat att risken är stor. Della har ju hela tiden visat något annat, hon har visat att hon kan det här och att hon tänkt stanna kvar ett tag.

Då, för sju år sedan, fanns inget bot, ingen hjälp. Det fanns enbart tid och hopp om att varje infektion skulle vara skonsam.
Vi har fått tid, ovanligt mycket tid om man lever med SMA typ I och även om det varit många tuffa stunder har vi fått mer tid. Hela tiden.

Vi gjorde ett val, Björn och jag, tillsammans. Vi valde tidigt att inte fundera eller lägga tid på  forskning och hopp om bot eller lindring. Vi valde att inte bygga vårt liv på en enda lång väntan om att något kommer och tar sjukdomen ifrån oss. Vi valde att blunda för forskningen och dess eventuella framsteg och lutade oss emot, att om det kommer en dag då det finns en medicin,  så får vi veta och ta del av den då.
Jag var rädd för att en sådan väntan enbart skulle skada oss och göra oss bittra och ångestfyllda och på så sätt missa så mycket av allt det väsentliga i vårt liv.

För några veckor sedan fick vi veta, att den där dagen är här.

Det har gjorts studier, egentligen flera studier på olika preparat, som ökar muskelstyrkan hos barn som föds med SMA. Det har visat sig ha väldigt lovande resultat och det är framför allt ett preparat som de kommit så långt med att de skickat in ansökan om att få det godkänt som läkemedel.
Det har under det senaste året gjorts en fas III studie på barn med SMA typ I här i Sverige. Det innebär kort, att de gett det här preparatet till en grupp barn och en grupp har fått placebo. Men på grund av att resultaten har varit så lovande och att de sett så markanta skillnader i muskelstyrka, har man valt att avbryta studien för att det ej längre är etiskt försvarbart att ha en placebogrupp. Det är så lovande resultat att man vill att alla med SMA typ I ska få detta preparat nu. Så snart som möjligt.
I väntan på att det ska bli ett godkänt läkemedel, har läkemedelsbolaget som håller i studien, valt att öppna upp den och plock in alla i en utökad studie.
Det finns inte alltid tid att vänta, om man föds med den svagaste typen av SMA och därför gör de så här nu.
Ger alla chansen.

Från årsskiftet ska Della få ta del av det här och jag går inte in på det djupare än så.
Jag vet att de inte sett några biverkningar och om det här innebär att Della kanske kommer att kunna klia sig på näsan själv eller om hon kan räcka upp handen i skolan eller trycka på krysset på iPaden själv så är det värt det. Om hon kan hosta lite starkare vid en infektion minskar riskerna betydligt.
Det här är inget bot mot SMA men det är en hjälp.
En hjälp som inte fanns för sju år sedan.

Jag vill att ni tittar på den här videon om Cameron.
Han var vid födseln svagare än Della var när hon föddes och hade sannolikt inte levt så länge utan forskningens framsteg.
Jag blir mållös varje gång jag tittar, för det den pojken gör efter ett år, som i era ögon kanske inte är så stort, är för oss så väldigt, väldigt stort.
Att gå från kokt spagetti i armar och ben till att kunna rulla sin rullstol själv är som två skilda världar.

Jag vill att ni förstår vilken enorm skillnad minsta procent gör. Fem procent starkare muskler för dessa muskelsvaga individer är så oerhört mycket mer än vad det skulle vara för oss utan SMA.
Jag hoppas bara på att minsta procent gör skillnad för Della, hjälper henne till ett lite enklare liv och kanske även ger henne möjlighet att själv svara i telefonen den dag hon får en egen iPhone.

SMA kommer alltid vara en del i vårt liv och det gör ingenting men om det finns något som minskar riskerna och tar bort udden av det farligaste vid infektioner så bara måste vi nappa  på det erbjudandet, även om det inte än, är ett godkänt läkemedel.

Annonser

NSMA, nätverket för spinal muskel atrofi

Det finns eldsjälar på jorden, som driver saker framåt på ett helt fantastiskt sätt. De finns inom alla kategorier och jag känner inte till dem alla. Men några känner jag till och de som jobbar med att stötta, knyta ihop information och göra det lättare för de som nyligen fått diagnosen SMA i sitt knä, vill jag lyfta fram här och nu.

Jag är tyvärr inte en av dem, mina krafter räcker inte till. Men jag är dem evigt tacksamma, de fina människor som gör SMA lite mer synligt för omvärlden.

Jag har inte tillräckligt med energi just nu, för att följa deras arbete men jag kommer en dag, att haka på så gott det bara går.

Men kika in på nätverket för spinal muskel atrofi eller tipsa andra som behöver veta mer. Här finns mycket att läsa, om andra som vi och om de som förlorat sina barn.
Här lyfts det senaste om forskning, här finns kontakter och här finns viljan att hjälpa till.

http://www.smanatverket.org

 

Min

I dag fyller han år.
Han som jag älskar och han som är min.

När vi träffades visste jag snart att livet skulle bli annorlunda och jag tror att vi kände båda två, att det skulle vara för evigt.
Det har aldrig funnits några tvivel och vi hör liksom ihop.
Vi är olika på många sätt men vi kompletterar varandra på alla plan och jag tror inte jag skulle överleva utan honom.

När vi i kris har hanterat saker på olika sätt, har vi valt att ta hjälp för att förstå varandra mer och på så sätt kommit ännu närmre varandra. Vi tillåter varandra att vara olika och vi tillåter oss att bli lite osams ibland.

Jag känner mig inte hel utan honom och när han är borta fungerar inte dagarna lika bra.

 

Della-075

Han och jag

I dag ska vi ha en stund bara för oss själva, jag tror det är den bästa present jag kan ge. Grattis på 40-årsdagen min älskade Björn.

Bästa frågan

Della är ju en väldigt rolig typ, det har jag sagt förut. Hon har alltid många idéer och frågar om allt och lite till. Hon påstår en massa roliga saker och fäller fantastiska kommentarer. Hon är mer frågvis än Hugo var i samma ålder.

Varför bor vi i det här huset?
Varför är gräset grönt?
Varför har man lakan?
Varför måste man äta och mamma, varför bajsar aldrig du?

Varje dag får hon oss att skratta.

2013 andra halvan

Det blir sommar, varmt och soligt. Den bästa sommaren på länge och jag får chansen att vara ute och njuta av solen medans Della kan leka utan mina armar. Hon är snart helt fast i sin assistent och allt flyter på så bra.

Jag hade många funderingar på hur jag skulle förhålla mig till en assistent. Ska hon sitta och vänta till Della behöver henne, ska jag erbjuda kaffe, ska vi fixa en hörna som blir hennes, när hon inte behövs? Tankarna virvlade.
Jag insåg snart att vi tillsammans kunde skapa vår lösning och jag insåg också att det är ok att göra så som vi vill och det som passar oss bäst.
I vår familj blir det väldigt socialt och assistenten flyter liksom in i bland oss andra, hon blir en del av familjen. Della saknar henne de dagar hon är ledig.

Sommaren innehöll ett fint möte och vi träffade Helena och Daniel för första gången. Det var omtumlande och känslosamt och det kändes som att vi kunde pratat i evighet. När de åkte blev det lite tomt och i tystnad funderade vi, både Björn och jag hur det kunde ha varit för oss. En vacker familj i stor sorg men med en drivkraft som jag beundrar.

Under sommaren, i början av semestern blev Della sjuk på ett annat sätt än vi är vana vid. Hon var slö och blek och somnade ifrån oss hela tiden. Vi åkte till barnakuten och blir omhändertagna på bästa sättet, som vanligt. De tar alltid Della på fullaste allvar och denna gång hittade de ett blodsocker som var alldeles för lågt och de pumpade i henne glucos i en väldigt fart.
Vi kunde åka hem redan efter två dagar.
Varför sockret sjönk så lågt, vet jag inte men jag gissar att det hänger i hop med infektion. Det har hänt vid ett par tillfällen efter det och då har hon varit förkyld när hon vaknar dagen efter.
När Della blir sjuk har hon svårt att tolerera mat och kräks lättare och får ont i magen. Hon har inga reserver att ta av, eftersom det varken finns muskel eller fettvävnad i större mängd. Det är min teori om varför sockret sjunker. Det otäcka är att det gör det så snabbt och utan förvarning. Men nu har vi en mätare hemma och ser tecknen lite tidigare. Vi lär oss det nya och kan förhoppningsvis lära oss ligga steget före här också.

Mot slutet av sommaren åkte jag till Ockelbo, mot minnesstund för Alice och ett första möte med Linda. En människa som ler mellan tårarna och är fylla av Alices mod
Tårar och kärlek och en väldigt vacker minnesstund.
Jag var trött när jag åkte hem och längtade extra mycket efter min Della.

Hösten innebär alltid en del ångest för mig och jag våndas den mörkare tiden.
Men jag är glad att tiden går fort och i dag inser jag att om bara två månader är det ljusare igen.

I slutet av oktober var det dags för andningsregistrering igen och fastän jag misstänkt att något blivit sämre visade resultaten att Della mår bra på nätterna. Stärkta av det och doktorns uppmuntrande ord, åker vi hem igen. Med oförändrade inställningar i Bipap och mindre oro.

Under hösten träffar vi Linda igen, hennes mor och hennes far. De kom till oss på fika en lördag och en påtår på söndagen och det var också ett möte som lämnade en viss tomhet efter sig. Det blir lätt så, när jag träffar människor jag tycker om. Jag vill ha dem nära på något vis.

Vi påbörjar ansökan om utökad assistans, samlar in intyg och hoppas på att nätternas vändningar kan göras av någon annan. Iallafall vissa av nätterna.
Jag är trött och åter trött av störd sömn och snart ligger det i händerna på försäkringskassan.

Ytterligare en sjukhusvistelse hann vi med. Började på samma sätt som senast och efterlämnade sig snor och magont men vi kunde åka hem relativt snart.

Julen var bra på alla sätt.
Nog den bästa på länge för vår del.

2013, den första halvan

Aldrig någonsin har jag upplevt att tiden har rusat fram, så som den gjort i år. Om jag kan summera det får vi väl se men jag ska göra ett försök.

Som vanligt under vintersäsongen, följer jag smittskyddsinstitutets veckorapporter när det gäller influensa, calici (vinterkräk) och RS-virus. De sjukdomar jag fasar för att Della ska smittas av.
Influensan A har Della haft för två år sedan och då var det tufft, IVA stod i beredskap att ta över och tiden stod liksom still. Även om det tillslut blev bra, så vill jag inte uppleva igen.
De andra två är nog minst lika svåra för henne, RS är min mardröm.

Säsongen 2012/2013 var en rekordsäsong och den höll på länge och efter att ha klarat oss utmärkt landade ett mildare förkylnings/kräksvirus i knät på oss och fyra av fem var lite krassliga. Men för Della räckte det inte med lite och vi mötte våren på BAVA.  Medans våren förvandlade det gråa till grönt kämpade vi med slem och magsmärta.
Efter två veckor kunde vi åka hem, i kortärmat.

I mars var jag i Stockholm på konferens och mötte många av de jag kommit i kontakt med, genom SMA. Välbekanta ansikten fast vi aldrig har setts blev varma möten och glada skratt. Några av dem har jag förstås redan träffat och ser dem som nära vänner.

I april tog Alice sitt sista andetag och lämnade över sitt mod, till Linda och Tom och flög sedan vidare, mot okända hav.
Det gjorde så ont och jag sörjde Alice som en vän, fastän vi aldrig mötts.
Mitt hjärta värkte för de som stod kvar och tvingades genomlida, min värsta mardröm.

Våren för oss var egentligen riktigt bra men jag såg mörker en tid, när jag insåg att jag kände till 6 barn med SMA, som under en tolvmånadersperiod, fått avsluta sina liv, alldeles, alldeles för tidigt.
Jag har lärt mig att och (nästan) acceptera att jag kommer att falla ned i dessa hål ibland men jag vet också att jag kommer upp ur dem ganska snabbt.

Della mår bra och vi försöker leva vårt liv med glädje.
Det är ju härligt att leva och vi får bara en chans, vad vi vet i alla fall. Det vore så synd att leva i rädsla och mörka hål

Nea växer och blir en sin alldeles egen person och hon gör allt så lätt och roligt. Även om hon under perioder ställer till en hel del oreda, i kökslådor och på golvet så kan jag se på med glädje. Det är så fascinerande att se henne pyssla. Hon är vår minsting och Dellas bästa vän. Under 2013 växer de samman och de förstår varandra på ett speciellt sätt. Jag inbillar mig att det är sådan relation, tvillingar har till varandra.
Det är helt fantastiskt att se.

Hugo går i tvåan och har helt plötsligt blivit så stor, att han cyklar till skolan själv och det är bara så, självklart. Han är den bäste storbror man kan ha och han älskar att leka med sina systrar. Men han har börjat stänga sin dörr, i syfte att låsa den minsta ute.
När han är borta hos sin pappa, kan han ringa hem, bara för att se hur det är med Della. Han vet och förstår riskerna  och söker bekräftelse på att hon ska stanna kvar hos oss.

I början av sommaren får vi kontakt med en tjej, en personlig assistens som vill jobba med barn. Vi stämmer träff och efter ett flera timmar långt möte, säger hon upp sig och börjar hos oss efter bara några veckor.
Ett stort steg för oss blev helt plötsligt ganska enkelt att ta.
Det kändes stort att vara i början av något nytt och jag kände snart vilken skillnad det var, att kunna dricka mitt kaffe och äta min mat och duscha utan stress och utan att behöva peta upp en hand, torka en spott, lyfta upp ett huvud eller rätta till en kropp.

Della får en personlig assistent 40 timmar i veckan, måndag till fredag och det fungerar så väldigt bra.