Nya tider. Hoppfulla tider.

För snart sju år sedan, när vi fick besked om att Della hade SMA, var det från sjukvårdens sida osannolikt att hon skulle finnas hos oss idag.
Vi har aldrig kunnat leva så, i en lång väntan på att det ska ta slut. Jag har nog aldrig riktigt kunnat ta in det, även om jag vetat att risken är stor. Della har ju hela tiden visat något annat, hon har visat att hon kan det här och att hon tänkt stanna kvar ett tag.

Då, för sju år sedan, fanns inget bot, ingen hjälp. Det fanns enbart tid och hopp om att varje infektion skulle vara skonsam.
Vi har fått tid, ovanligt mycket tid om man lever med SMA typ I och även om det varit många tuffa stunder har vi fått mer tid. Hela tiden.

Vi gjorde ett val, Björn och jag, tillsammans. Vi valde tidigt att inte fundera eller lägga tid på  forskning och hopp om bot eller lindring. Vi valde att inte bygga vårt liv på en enda lång väntan om att något kommer och tar sjukdomen ifrån oss. Vi valde att blunda för forskningen och dess eventuella framsteg och lutade oss emot, att om det kommer en dag då det finns en medicin,  så får vi veta och ta del av den då.
Jag var rädd för att en sådan väntan enbart skulle skada oss och göra oss bittra och ångestfyllda och på så sätt missa så mycket av allt det väsentliga i vårt liv.

För några veckor sedan fick vi veta, att den där dagen är här.

Det har gjorts studier, egentligen flera studier på olika preparat, som ökar muskelstyrkan hos barn som föds med SMA. Det har visat sig ha väldigt lovande resultat och det är framför allt ett preparat som de kommit så långt med att de skickat in ansökan om att få det godkänt som läkemedel.
Det har under det senaste året gjorts en fas III studie på barn med SMA typ I här i Sverige. Det innebär kort, att de gett det här preparatet till en grupp barn och en grupp har fått placebo. Men på grund av att resultaten har varit så lovande och att de sett så markanta skillnader i muskelstyrka, har man valt att avbryta studien för att det ej längre är etiskt försvarbart att ha en placebogrupp. Det är så lovande resultat att man vill att alla med SMA typ I ska få detta preparat nu. Så snart som möjligt.
I väntan på att det ska bli ett godkänt läkemedel, har läkemedelsbolaget som håller i studien, valt att öppna upp den och plock in alla i en utökad studie.
Det finns inte alltid tid att vänta, om man föds med den svagaste typen av SMA och därför gör de så här nu.
Ger alla chansen.

Från årsskiftet ska Della få ta del av det här och jag går inte in på det djupare än så.
Jag vet att de inte sett några biverkningar och om det här innebär att Della kanske kommer att kunna klia sig på näsan själv eller om hon kan räcka upp handen i skolan eller trycka på krysset på iPaden själv så är det värt det. Om hon kan hosta lite starkare vid en infektion minskar riskerna betydligt.
Det här är inget bot mot SMA men det är en hjälp.
En hjälp som inte fanns för sju år sedan.

Jag vill att ni tittar på den här videon om Cameron.
Han var vid födseln svagare än Della var när hon föddes och hade sannolikt inte levt så länge utan forskningens framsteg.
Jag blir mållös varje gång jag tittar, för det den pojken gör efter ett år, som i era ögon kanske inte är så stort, är för oss så väldigt, väldigt stort.
Att gå från kokt spagetti i armar och ben till att kunna rulla sin rullstol själv är som två skilda världar.

Jag vill att ni förstår vilken enorm skillnad minsta procent gör. Fem procent starkare muskler för dessa muskelsvaga individer är så oerhört mycket mer än vad det skulle vara för oss utan SMA.
Jag hoppas bara på att minsta procent gör skillnad för Della, hjälper henne till ett lite enklare liv och kanske även ger henne möjlighet att själv svara i telefonen den dag hon får en egen iPhone.

SMA kommer alltid vara en del i vårt liv och det gör ingenting men om det finns något som minskar riskerna och tar bort udden av det farligaste vid infektioner så bara måste vi nappa  på det erbjudandet, även om det inte än, är ett godkänt läkemedel.

Annonser

Bara så ni vet

Vi mår bra.
Della mår bäst!
Jag önskar att ni kunde få uppleva hennes entusiasm och hennes sprallighet. Jag önskar jag kunde förmedla hennes bubbliga personlighet till er på ett rättvist sätt. Men Della måste upplevas, så är det bara.

Vi har var på Astrid Lindgrens Barnsjukhus förra veckan, träffat ortoped, sjusköterska, narkosläkare och arbetsterapeut. Gjort röntgen och tagit prover.
Allt gick bra. Personalen väldigt professionell och i jämförelse till ryggkliniken här hemma, vände sig alla direkt till Della. Ingen pratade direkt till mig även om det var jag som svarade på mycket. Della var inte så värst intressera av att prata om mer än nödvändigt.
Det märktes att vi befann oss på ett barnsjukhus och jag tyckte mycket om den känslan.
Även om jag inte alls tycker om tanken på att behöva var där.

Operationen är planerad till den 10 juni och jag försöker att tänka på allt annat.
Nu är det klart och om allt fortsätter gå bra, är det snart över.
Tills dess måste jag försöka göra så mycket annat jag bara kan och orkar och hålla tankarna på något helt annat.

 

Påsk, godis och bättre allmäntillstånd

Della mår bättre.
Hon kvittrar igen.
Hon skojar och leker igen.
Hon kör sin rulle,pratar och sjunger.

Jag pratade aldrig med Dr. O eftersom han ringde vid ett tillfälle jag inte var hemma. Björn och han pratade inte om sådant jag ville ta upp förstås och det är Björn medveten om. Då hälsade Dr. O till mig, att han var bakjour ett par dagar.
Jag vet vad det innebär och då vet jag att jag kan nå honom om jag behöver.
Att han lämnade mig de orden ger mig trygghet och jag vågar vänta med att ta upp mina frågor till vi hittar en tid  som passar bättre.

Vi är inte så bra med rutiner och traditioner i min familj, vi har inga, vi bara är liksom, men nu är det påsk och vi ska ta det lugn, ta vara på tiden, äta godis och hoppas på att få fortsätta var friska nu.

 

Det är svårt att ladda om

Jag vet att det även denna gång, kommer vara Della som stärker mig igen och som hjälper mig att se det ljusa framför det mörka. Men just nu orkar jag inte riktigt tänka på det. Tisdagens besked om att operation är för stor risk för Della, är inte det enda som fick världen att rasa ihop. Det ligger så mycket mer bakom och nu måste jag stanna upp, sortera och göra om. Tänka om. Igen.
Det är svårt att med ord beskriva hur det är att gå att vänta på något som skrämmer en så mycket. En ryggoperation är ett, nästintill, ofrånkomligt moment i livet med svaga muskler och ett ingrepp som inte går att rycka på axlarna åt. Den här operationen har jag våndats över men accepterat och valt att se som en nödvändighet, en möjlighet till ett lite lättare liv för Della.
Jag har tagit fasta på de datum vi fått och blivit oerhört frustrerad när det datumet flyttats fram, för det har inneburit att jag behövt ladda om, rent mentalt. Fler gånger.
Vi har försökt planera med våra arbeten, nya assistenter som ska gå bredvid, för förskolestart och skjutit upp viktiga saker till efteråt.
Nu, när inget blir av, måste jag återigen, ladda om, börja planera fast från en annan utgångspunkt. Nu blir vissa saker bråttom med, som jag beskrev i förra inlägget medan andra saker troligtvis inte kommer att bli av, överhuvudtaget.

Della skulle börja förskolan nu i höst. I våras var det perfekt med tanke på att operationen skulle vara gjord och Della förhoppningsvis hunnit återhämtat sig och vara sugen på det nya. Så blev det inte och förskolestarten blev inte av i höst eftersom operationen skulle komma att påverka hela hösten. Nu när operationen, kanske blir av  i vår istället, vet jag inte om det kommer att vara aktuellt med förskola överhuvudtaget. Jag vill inte utsätta Della för några som helst risker nu och bland andra barn, i större grupper, kommer hon inte att vistas. Vi vet ju alla, hur mycket det cirkulerar den här kommande årstiden. I vår vet jag ju inte om det överhuvudtaget blir någon operation men jag måste ju ändå sträva efter att få Della i ett sådant skick att det vågar tro att det ska gå bra att söva henne.

Just nu känns det som att jag kommer att låsa in oss, begränsa vårt umgänge och vara ännu mer vaksam på om någon nyser i vår omgivning. Just nu befinner jag mig på ett ställe, där det är svårt att se möjligheter och våga leva som vanligt. Jag känner mig väldigt tveksam till om Nea ska gå på dagis. Är det värt det med tanke på risken för infektioner.

Jag önskar att de som planerade för oss i våras, skulle få känna på, kunna förstå, att det inte enbart rör sig om ett datum som skjuts upp. Utan att det för med sig så mycket, mycket mer.

Jag kan inte låta bli att känna mig lite arg över att de inte planerade in Della i våras, som de sa att de skulle. Då var hon på topp och hade inte varit sjuk på väldigt länge. I bättre skick än så, kommer hon nog aldrig att vara.

Tänk om det är så att det nu aldrig blir av istället.
Hur blir det då?

 

 

Min

I dag fyller han år.
Han som jag älskar och han som är min.

När vi träffades visste jag snart att livet skulle bli annorlunda och jag tror att vi kände båda två, att det skulle vara för evigt.
Det har aldrig funnits några tvivel och vi hör liksom ihop.
Vi är olika på många sätt men vi kompletterar varandra på alla plan och jag tror inte jag skulle överleva utan honom.

När vi i kris har hanterat saker på olika sätt, har vi valt att ta hjälp för att förstå varandra mer och på så sätt kommit ännu närmre varandra. Vi tillåter varandra att vara olika och vi tillåter oss att bli lite osams ibland.

Jag känner mig inte hel utan honom och när han är borta fungerar inte dagarna lika bra.

 

Della-075

Han och jag

I dag ska vi ha en stund bara för oss själva, jag tror det är den bästa present jag kan ge. Grattis på 40-årsdagen min älskade Björn.

En tia

Enda sedan i julas har han längtat, räknat ned och pratat om den. Den stora dagen. Dagen då han fyller tio år.
I söndags var det dags och jag tror att han sov endast ett fåtal timmar i lördags natt.
Jag har inte sett honom så förväntansfull någon gång och han var så nöjd när han gick till sängs på kvällen.

Nea gick upp vid sextiden för att öva på sången och hann repetera ett antal gånger innan det var läge att gå trappan upp. Della var med på noterna från det hon slog upp ögonen och lät inte ens en hostattack stoppa henne.

De ville ge paket och sjunga. Även om de inte var eniga innan, om vilken sång som de skulle hylla Hugo med så sjöng de till sist gemensamt utan att tänka på vilken det blev.
Hugo fick paket och han blev glad över både böcker och Kickboard.

I tio år har jag varit mamma och det känns stort.
Men nog inte lika stort som för en nioåring, att fylla tio.

Hugo

Här är han, min tioåring.

Bästa frågan

Della är ju en väldigt rolig typ, det har jag sagt förut. Hon har alltid många idéer och frågar om allt och lite till. Hon påstår en massa roliga saker och fäller fantastiska kommentarer. Hon är mer frågvis än Hugo var i samma ålder.

Varför bor vi i det här huset?
Varför är gräset grönt?
Varför har man lakan?
Varför måste man äta och mamma, varför bajsar aldrig du?

Varje dag får hon oss att skratta.