Ett år har gått

Jag är här och jag ska göra ett försök, dels att sammanfatta året och dels för att köra igång igen. Jag har så mycket jag vill dela med mig av.

Men jag börjar med att fortsätta där jag slutade, för er som inte följt med på Facebook eller Instagram

Förra hösten blev början på vårt värsta år under dessa sju år vi levt med SMA vid vår sida.
Della fick ju en sepsis och var väldigt dålig, på ett sätt som vi inte var vana vid och hon behandlades med olika antibiotika och andra läkemedel för att bli frisk. Hon fick operera bort sin venport och infektionen behövde läkas ut innan hon kunde få en ny port. Det var jobbigt och bökigt på många sätt.
Det tog två månader innan vi skrevs ut och Della mådde helt bra och kunde återvända hem igen.

Vi hann fira jul  och börja året lite lugnt innan nästa stora infektion kom.
I februari fick Della ett virus, väldigt likt RS-viruset och hon blev sjuk.
Så väldigt sjuk.
Hon orkade inte riktigt och för första gången behövde hon ligga i respirator. Många traumatiska och akuta händelser på några få dygn, märkte oss och gav ärr långt in i själen. Hon fick flygas till Stockholm och vårdades på Astrid Lindgrens Barnsjukhus och låg i respiratorn sammanlagt elva dygn.
Dessa veckor går jag inte in närmare på men som vanligt visade Della vägen och gav mig styrka att orka ett steg till. Hon förvånade alla med sin vilja och sitt starka inre och vägrade lugnande mediciner även när respiratorn andades åt henne.

Hon orkade tillslut bli frisk och kunde komma ur respiratorn utan bestående men.

I mars kom vi hem och det var så väldigt skönt.

Under hela tiden och parallellt med sjukdomarna har vi försökt att lösa Dellas bekymmer med näringsintag. Magsäcken tömmer sig långsamt och resultera i att Della inte får i sig den näring hon behöver, då magsäcken är full mer eller mindre hela tiden blir Della lätt illamående.
Hon har ända sedan förra hösten behövt näringsdropp för att inte tappa i vikt.
Vi har varit i Lund och provat lite alternativ till hennes vanliga knapp men det har inte fungerat tillräckligt bra. Hon opererades i april och man flyttade då den knapp hon har på magen, lite längre ned eftersom den gamla satt högt upp och skavde mot revbenen. I sviterna av sövningen blev hon förkyld och vi blev kvar i Lund mer än en vecka med en väldigt rosslig och matt Della.
Som väl var blev hon piggare på några dagar och vi kunde tillslut flygas hem till BAVA innan vi skrevs ut, hem till hemma.

När våren tog fart ordentligt, fick Della chansen att återhämta sig på riktigt och hon har under sommaren mått bättre än hon gjort på många år.
Äntligen har vi sett resultatet av ryggoperationen och hon har vuxit, andats och utvecklats på så många sätt. Det har varit helt fantastiskt och i augusti kunde hon börja första klass med sina klasskamrater och hittat sin plats och lärt känna sina kamrater.
Allt som hon gick miste om under året i förskoleklassen har hon nu kunnat ta igen. Även om det blivit några veckors frånvaro under hösten så känns hon trygg i sin nya situation.

I början av November ska hon opereras och få en jejunumsond, en slang direkt in i tarmen som gör att vi kan mata Della under nätterna utan att det påverkar magsäcken och förhoppningsvis slipper hon illamående och näringsdroppen får tillhöra det förflutna.

Jag har vacklat länge när det gäller den här sidans vara eller icke vara.
Den har fyllt en viktigt funktion för mig och varit ett sätt att bearbeta och förmedla. Men jag kom till en punkt där jag kände ett tvång att fortsätta hela tiden, det kändes lite som att jag var skyldig er som läser, en uppdatering hela tiden och jag orkade inte det. Men det långa uppehållet har varit bra för mig och nu är jag lite sugen igen.
Den här sidan kommer att vara kvar ett tag till men på ett lite annat sätt.
Som kapitel två kan man säga.

Jag återkommer.
Snart.
För nu händer det saker.
På ett hoppfullt sätt.
På ett spännande sätt och det måste jag både delge och dokumentera.

 

Annonser

Kommentera

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com Logo

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut / Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut / Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut / Ändra )

Google+-foto

Du kommenterar med ditt Google+-konto. Logga ut / Ändra )

Ansluter till %s