NSMA, nätverket för spinal muskel atrofi

Det finns eldsjälar på jorden, som driver saker framåt på ett helt fantastiskt sätt. De finns inom alla kategorier och jag känner inte till dem alla. Men några känner jag till och de som jobbar med att stötta, knyta ihop information och göra det lättare för de som nyligen fått diagnosen SMA i sitt knä, vill jag lyfta fram här och nu.

Jag är tyvärr inte en av dem, mina krafter räcker inte till. Men jag är dem evigt tacksamma, de fina människor som gör SMA lite mer synligt för omvärlden.

Jag har inte tillräckligt med energi just nu, för att följa deras arbete men jag kommer en dag, att haka på så gott det bara går.

Men kika in på nätverket för spinal muskel atrofi eller tipsa andra som behöver veta mer. Här finns mycket att läsa, om andra som vi och om de som förlorat sina barn.
Här lyfts det senaste om forskning, här finns kontakter och här finns viljan att hjälpa till.

http://www.smanatverket.org

 

Annonser

Kommentera

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com Logo

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut /  Ändra )

Google+-foto

Du kommenterar med ditt Google+-konto. Logga ut /  Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut /  Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut /  Ändra )

w

Ansluter till %s