2013, den första halvan

Aldrig någonsin har jag upplevt att tiden har rusat fram, så som den gjort i år. Om jag kan summera det får vi väl se men jag ska göra ett försök.

Som vanligt under vintersäsongen, följer jag smittskyddsinstitutets veckorapporter när det gäller influensa, calici (vinterkräk) och RS-virus. De sjukdomar jag fasar för att Della ska smittas av.
Influensan A har Della haft för två år sedan och då var det tufft, IVA stod i beredskap att ta över och tiden stod liksom still. Även om det tillslut blev bra, så vill jag inte uppleva igen.
De andra två är nog minst lika svåra för henne, RS är min mardröm.

Säsongen 2012/2013 var en rekordsäsong och den höll på länge och efter att ha klarat oss utmärkt landade ett mildare förkylnings/kräksvirus i knät på oss och fyra av fem var lite krassliga. Men för Della räckte det inte med lite och vi mötte våren på BAVA.  Medans våren förvandlade det gråa till grönt kämpade vi med slem och magsmärta.
Efter två veckor kunde vi åka hem, i kortärmat.

I mars var jag i Stockholm på konferens och mötte många av de jag kommit i kontakt med, genom SMA. Välbekanta ansikten fast vi aldrig har setts blev varma möten och glada skratt. Några av dem har jag förstås redan träffat och ser dem som nära vänner.

I april tog Alice sitt sista andetag och lämnade över sitt mod, till Linda och Tom och flög sedan vidare, mot okända hav.
Det gjorde så ont och jag sörjde Alice som en vän, fastän vi aldrig mötts.
Mitt hjärta värkte för de som stod kvar och tvingades genomlida, min värsta mardröm.

Våren för oss var egentligen riktigt bra men jag såg mörker en tid, när jag insåg att jag kände till 6 barn med SMA, som under en tolvmånadersperiod, fått avsluta sina liv, alldeles, alldeles för tidigt.
Jag har lärt mig att och (nästan) acceptera att jag kommer att falla ned i dessa hål ibland men jag vet också att jag kommer upp ur dem ganska snabbt.

Della mår bra och vi försöker leva vårt liv med glädje.
Det är ju härligt att leva och vi får bara en chans, vad vi vet i alla fall. Det vore så synd att leva i rädsla och mörka hål

Nea växer och blir en sin alldeles egen person och hon gör allt så lätt och roligt. Även om hon under perioder ställer till en hel del oreda, i kökslådor och på golvet så kan jag se på med glädje. Det är så fascinerande att se henne pyssla. Hon är vår minsting och Dellas bästa vän. Under 2013 växer de samman och de förstår varandra på ett speciellt sätt. Jag inbillar mig att det är sådan relation, tvillingar har till varandra.
Det är helt fantastiskt att se.

Hugo går i tvåan och har helt plötsligt blivit så stor, att han cyklar till skolan själv och det är bara så, självklart. Han är den bäste storbror man kan ha och han älskar att leka med sina systrar. Men han har börjat stänga sin dörr, i syfte att låsa den minsta ute.
När han är borta hos sin pappa, kan han ringa hem, bara för att se hur det är med Della. Han vet och förstår riskerna  och söker bekräftelse på att hon ska stanna kvar hos oss.

I början av sommaren får vi kontakt med en tjej, en personlig assistens som vill jobba med barn. Vi stämmer träff och efter ett flera timmar långt möte, säger hon upp sig och börjar hos oss efter bara några veckor.
Ett stort steg för oss blev helt plötsligt ganska enkelt att ta.
Det kändes stort att vara i början av något nytt och jag kände snart vilken skillnad det var, att kunna dricka mitt kaffe och äta min mat och duscha utan stress och utan att behöva peta upp en hand, torka en spott, lyfta upp ett huvud eller rätta till en kropp.

Della får en personlig assistent 40 timmar i veckan, måndag till fredag och det fungerar så väldigt bra.

 

 

 

Annonser

Kommentera

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com Logo

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut /  Ändra )

Google+-foto

Du kommenterar med ditt Google+-konto. Logga ut /  Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut /  Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut /  Ändra )

Ansluter till %s