Gott Nytt År

Sedan julen 2016 har vi haft den bästa tiden någonsin.
Spinraza har medfört hopp och lite känns det som att vi andats ut lite grann men om det har jag ju redan skrivit.

2018 har varit ett bra år, visserligen kantat av gallbesvär som ställt till det för Della men i det stora hela är det långt mellan sjukhusvistelserna.
För några år sedan var det svårt att tro att livet skulle bli annorlunda men det har ändå blivit det.

Det är inte helt lätt och jag är allt som oftast på tå. Den här årstiden önskar jag att jag kunde snabbspola förbi men eftersom det inte är möjligt, är det bara att försöka bita ihop och hitta vägen fram.

December slutade med långvarig sjukstuga här och Della har haft tre täta förkylningar. Inte så kraftiga men eftersom det inte krävs så mycket för att Della ska bli sängliggande har det varit tufft.
Nea har också varit sjuk länge och det är inte likt henne. Nästan hela december spenderades hemma, i soffan eller sängen.

Trots det politiska läget och hotet mot LSS väljer jag att försöka minnas det bra.
Jag orkar inte riktigt fylla på mitt sinne med mörkret som lurar i det politiska kaoset och väljer därför att hålla den dörren stängd ett tag till.
Jag är livrädd för vad som håller på att ske med den personliga assistansen och återkommer säkert om det.

Men det jag kommer att bära med mig under en lång tid framöver är sommaren 2018. Så klart bryr jag mig om den globala uppvärmningen och fattar att torkan slår hårt och är skrämmande men just den här sommaren har varit bra för min själ och jag har njutit till fullo sommaren.
Varm och solig och helt fantastik på alla sätt.
Långa dagar på stranden.
Sköna kvällar på altanen.
Glass och grillat.

Det enkla härliga livet och alla de tillfällen vi fått möjlighet att vara en vanliga familj, precis som alla andra.
Bekymmerfritt och enkelt även i våra mått mätta.

Hösten har rusat förbi och jag hoppas innerligt att de kommande fyra månaderna går lika snabbt så att jag kan andas ut igen och vi kan leva det enklare, friare livet.

En snabb sammanfattning av år 2018.

2019 ska bli ett bra år och jag inser att jag för min egen del måste hitta mitt syfte igen.

Ett Gott nytt år.
Till oss.
Till er.
Till alla.

Annonser

Sjukt liv

Det finns två mammor, två kvinnor jag vill lyfta fram lite idag. De är helt klar bättre på att synas och få fram budskap än vad jag är och de lyfter fram sina liv på ett annat sätt än vad jag gör. Vi lever förstås inte samma liv men ändå lika i mycket. Deras söner har också SMA typ 1 och i podden Sjukt liv pratar de om hur det är att leva med ett sjukt barn.
Lika men olika även om känslorna är samma på något vis.
Den stora skillnaden är att de kastades in i studien om Spinraza i samma veva som deras barn fick diagnosen. Gav dem andra förutsättningar men även kanske mer kaos.
Lyssna om ni vill.

Vi är snart inne på år tio med SMA i vårt liv, år som från början inte var självklara. Det fanns många som inte trodde att det skulle bli mer än ett par men själv såg jag det aldrig så. Jag hade väldigt svårt att säga att Dellas år skulle bli få.
Men åren har rullat på, långt ifrån fria från komplikationer men ändå, åren har gått och vi har sett Della växa och utvecklas till den envisa och energipåfyllande individ hon är.
Och nu, med Spinraza känns det som att vi andats ut på något vis.

När jag lyssnar på Maja och Nina känner jag igen så mycket av det de pratar om men jag inser också att det förändrats så mycket under åren. De är kvar i den tiden som jag upplever var den absolut mest smärtsamma. Den tiden när vi nästan bara levde från dag till dag, utan planer om framtiden för att den var så oviss.
Oron för framtiden, rädslorna, tröttheten och det totala kaoset.

De senaste åren har vi ändå hittat vardagen och den rullar på ungefär på samma sätt som för alla andra med skola och kompisar, intressen och vardagliga irritationer som ostädade rum eller bråk om läxor.
Familjelivet är inte så annorlunda och det pratar jag gärna om.
Det som är mest besvärligt är oftast kopplat till samhällets struktur och möjlighet till delaktighet. Även det faktum att vårt liv i så stor utsträckning styrs av myndigheter och det är helt ”SMA-okunniga” människor som bestämmer i vilken utsträckning Della ska få vara självständig och på vilket sätt hon ska få sina behov tillgodosedda. Jag pratar förstås om personlig assistans.

I ett av avsnitten i Sjukt liv pratar de om att de mår som bäst när barnen mår som sämst och mår som sämst när barnen mår som bäst och jag känner igen det.
Styrkan i att kunna agera i akuta tillstånd och adrenalinet gör huvudet klart och kroppen välfungerande.
Jag har alltid haft mina tyngsta perioder när Della lämnat sjukhuset och mår bra igen. När vardagen förväntas rulla på och man bara ska vara glad för att vara hemma, frisk och välmående.
Det är då jag får tid att andas och reflektera och det är då adrenalinpåslaget lämnar mig som en urvriden trasa. Men det är också då det är omöjligt att hitta tiden att få andas på egen hand, när allt bara ska fortsätta rulla på.

När det kommer till mig själv, har jag förändrats så väldigt, väldigt mycket och jag  har under åren känt hur jag blivit tröttare och tröttare. Själsligt trött och utmattad.
Mer och mer har liksom runnit ur mig.
Jag analyserar saker gång på gång och blir så oerhört besviken på mig själv över att så ofta känna att jag inte lever som jag lär.
Jag blir allt mer bitter och känner ofta den svarta avundsjukan. Två ting som jag föraktar. Bittra människor är låsta och kan omöjligt utvecklas på ett positivt sätt och att inse att jag är på väg åt det hållet gör mig både arg och besviken.

Men jag har också insett varifrån den känslan kommer jag vet bara inte hur jag ska komma ur den.
Jag har lämnat mig själv utanför mitt eget liv och det enda jag gör är kopplat till något inom husets fyra väggar.
Jag har inget socialt liv, jag träffar aldrig någon.
Jag har inga arbetskamrater och de vänner jag har minns jag knappt när jag träffade senast.

Jag har aldrig älskat att stå i centrum men jag ser mig som en väldigt social person och trivs i grupp och jag sörjer att jag inte längre har den delen i mitt liv.
Jag har inga lunchraster eller kaffeskvaller och jag går inte på några julfester eller glöggmingel.

Lämnar jag hemmet så är det för att handla eller träna och inom mig skriker frustrationen och gräver ett stort svart hål.
Jag har tappat mitt syfte i livet.
Jag älskar min familj men jag håller på att gå sönder av att ha förminskat mig själv så här.

Jag ser hur andra klarar att arbeta men här känns det omöjligt att göra annorlunda. Om jag inte har full kontroll på när vi är kallad var, när material skall beställas eller när det är dags att ringa sjukvården så riskerar alltihop att rasa.
Jag har inte haft något val än att ta full kontroll i flera akuta situationer och jag är ganska säker på att det är det som tagit oss hit men det har också varit på bekostnad av mig själv.
Jag har byggt upp en trygghet i vardagen men det känns som ett skört korthus. När jag inte orkar eller gör, så gör ingen annan heller och läget här hemma blir oroligt och svajigt.

 

 

 

Utslagna

I över två veckor har tjejerna varit sjuka. Först Nea en vecka och sedan Della lika länge. Feber som inte gav med sig på sju dagar. Inte så väldigt sjuka i övrigt men helt utslagna och dessutom har de varit trötta och orkeslösa lika lång tid efteråt.
Med Della är vi på något sätt vana att det tar tid men för Nea har det aldrig hänt tidigare. Hon gick tillbaka till skolan när hon varit feberfri i två dagar men efter tre dagar fick hon vara hemma igen. Hon orkade ingenting efter skolan och låg bara i sängen, så det var bara att sjukanmäla igen.
Så var det hela förra veckan och även idag.

Della mår bättre och satt uppe en stund, första gången i går. Hon hostar en hel del men nu går det i alla fall åt rätt håll får vi hoppas.

Jag hänvisar igen till mitt föregående inlägg.

 

Hur vi hanterar infektioner

I dag är det onsdag och dag sju av en förkylning.
Det började med lite ont i halsen följt av illamående. Det sistnämnda höll dock inte i sig lika länge som det brukar utan var bättre redan efter två dygn. Men en liten förkylning gör att Della ligger i sängen i tre dagar. Matt och orkeslös.
Inte rosslig den här gången och jag har inte varit orolig för att behöva åka in och det har inte Della heller varit. Sedan i söndags har hon trots allt varit relativt pigg och rastlös men nästan helt utan röst. Att hon dessutom hostar lite gör det svårt att återgå till skolan även om jag tror att hon kanske skulle orka det.
Att hosta med svaga lungor är inget man gör i klassrummet.
När andra hostar rakt ut och bara i bästa fall i armvecket, behöver Della gå ut, hitta en lugnare plats och använda sin hostmaskin. Hon kan behöva inhalera koksalt för att lossa lite på slemmet och vi behöver hjälpa henne med att trycka på bröstet för absolut bästa effekt.
Så fast hon troligen skulle orka vara i skolan gör hostan att hon har svårt att återgå till sin vardag. Hon missar mycket, blir rastlös och kommer ifrån sina kompisar. Hon missar just nu alla förberedelser och övningar inför nästa veckas julkonsert som skolan har i kyrkan för att hon hostar lite.

Jag vill återigen belysa hur hårt det ändå slår när man inte har kraft nog i kroppen att står emot.

Jag har under åren skrivit om det flera gånger men väljer att göra det igen. En dag kanske någon tänker tanken och stannar hemma för att inte sprida infektionerna vidare.
Det som inte påverkar en frisk människa nämnvärt kan vara ödesdigert för en annan.

Jag anser att det är nonchalant att inte stanna hemma när man är sjuk.
Att var i skolan eller på sin arbetsplats för att man inte har råd att vara hemma eller för att man inte har feber, är en inställning som förstör för ganska många och mer utsatta människor.
Jag blir provocerad av inställningen och har genom åren mött argument som i stort sätt enbart handlar om förlusten av inkomst. Man ser enbart till sig själv och funderar inte på hur ens inställning kan vara förödande för någon annan.

Om jag ger en infektion av RS-viruset som exempel. Ett förkylningsvirus som är direkt livshotande för små barn och för barn som Della. Vi vet sällan vilken typ av virus som gjort oss sjuka och RS kan passera oss friska på ett sätt som vilken förkylning som helst.
Men för två år sedan ganska exakt blev Della sjuk och efter några dagar på sjukhuset konstaterades det att det var RS hon hade.
Det slutade med en slempropp som höll på att kosta Della livet. Hennes ena lunga klistrades ihop av segt slem och hon behövde sövas ned och läggas i respirator.
Julen 2016 spenderade vi på intensiven.

Så jag ber er egentligen bara om att tänka efter lite.

Tänk en extra gång på om det är värt det innan ni går till jobbet med hosta och snor.
Tänk en extra gång på personer som Della när ni ger er ut i samhället om ni kräktes igår.
Tänk en extra gång på att det finns människor som inte klarar av att vara sjuka.

Framsteg

Förra veckan var vi i Göteborg för att återigen ta sprutan med muskelmedicin som Dr. Mar Tulinius själva kallar det.

Faktum är att det inte riktigt går att beskriva med ord hur mycket det har påverkat oss alla. Men framför allt Della.
Piggheten, orken och den ökade delaktigheten.

Det är ju inte en helt enkel process det här med att ge en injektion i ryggmärgen. En lumbalpunktion är kanske inte det svåraste läkarna gör men på Della är det lite extra svårt tydligen.
Hon kan inte ”krumma” ryggen och på så vis öppna upp mellanrummet mellan kotorna och troligen är det så att ryggraden till viss är lite roterad.
Allting utförs på röntgen med genomlysning för att de ska kunna se ordentligt var kotorna är, så att de kommer in precis mellan rätt kotor och inte riskerar att sticka igenom de ställen där det finns mest nervtrådar.
Ändå är det lite bökigt och kan krävas två till tre stick innan de kommer rätt.

Men Della sover och märker inte av det.

Det allra jobbigaste efteråt är nog att hon fryser så ohyggligt när hon börjar vakna. Lager på lager med varma filtar hjälper inte och på uppvaket får hon den stora hårtorken, som vi kallar den. En typ av fläkt som blåser varmluft in under täcket.
Det är först när jag höjt den till 44 grader hon tycker det blåser tillräckligt varmt.
Personalen ställer in den på 40 och jag smyghöjer eftersom Della propsar på det.

Efter en sprutan ska hon ligga plant på rygg i minst två timmar. Hon sover i regel bort nästan en av dem då hon är lite trött efter den lätta narkosen men så snart hon vaknar är hon väldigt rastlös och vill upp.

Innan varje behandling ska sjukgymnasterna göra några tester för att se om det har hänt något mätbart sedan förra gången.
Della avskyr dessa tillfällen och medverkar inte alls.
Den här gången kände jag till och med att  jag var tvungen att visa sjukgymnasten några filmsnuttar där Della faktiskt gör några av sakerna som hon där på bristen inte alls medverkar till.

Nu har vi fyra månader på oss att få henne att inse vikten av att faktiskt göra sitt bästa.

Jag ska försöka undersöka möjligheten att få bada i sjukhusets bassäng fler gånger. Idag badar Della en dag i veckan och även fast jag vet att bassängen är tom många timmar har jag hittills inte lyckats få fler tider. Den måste rengöras, det måste vara personal med etc etc.
Jag tycker det är slöseri och har svårt att acceptera när det borde finnas möjligheter.

Vi badade här hemma i vårt utespa häromdagen och då kunde Della cykla med benen och det har hon inte kunnat tidigare och hon var märkbart stolt. Det handlar ju också om att hitta musklerna. Della har inget muskelminne och det är ju inte så lätt att helt plötsligt lyfta ett ben om man aldrig gjort det tidigare.
Det enklaste sättet att hitta musklerna måste ju ändå vara i vattnet där vi alla är så mycket lättare.

Hur som helst är framtiden mer spännande och hoppfull med Spinraza i vårt liv, än det var innan.
Dessutom är det andra läkemedel på gång och som i alla fall fram till nu, tyder på goda resultat.

Trevlig helg.

Höstlov

Hur mycket jag än älskar att vardagen fungerar bra och att Della är i skolan och hänger med kompisar, kan jag inte förneka att jag trivs bra när det är ledigt.
Alla tycker så klart det är skönt med ledighet och få slippa tidiga och stressiga mornar. Men jag känner ett annat lugn också.
När det är lov funderar jag inte så mycket på vilka som är sjuka och när vi ska akta oss för vem och vad.
Förr tyckte jag om hösten, alla färger och den krispiga luften.
Nu är det ett ständigt novemberdis över hela hösten.

Även om jag är lugnare nu så hoppas jag att det kommer dagar när jag slappnar av mer och återigen njuter av hösten.

Della älskar tydligen mörkret. Hon tycker det är mysigt och jag kan till viss del hålla med.
Jag försöker varje dag ha samma inställning som hon men ibland är det så väldigt svårt. Tankarna flyr gärna iväg på alla om och men och i fall att.

Jag klurar lite på hur jag ska fortsätta den här sidan och hur mycket den ska få spegla oss. För klart är att den ska få hänga kvar ett tag.
Om föräldrar som nyss fått en sma-diagnos i sitt knä hittar hit i sitt sökande vill jag förmedla hopp.
Men samtidigt har jag så mycket lättare för att skriva om det som är jobbigt.
Jag minns så väl hur det kändes i början. Hur jag googlade om kom till sidor om änglabarn, förbannade internet och grät ut min ångest.

Man kommer långt med en positiv inställning.
Gammal bild men aktuellt förhållningssätt.

Men det ju det positiva jag vill skriva om och på så sätt kommer den här sidan inte längre vara samma kanal för mig.
Kanske ska jag bara låta det vara och så får det bli som det blir.
Jag grubblar mycket just nu och kanske är det bara det som genomsyrar allt för tillfället.

Välfungerande andning

Natten till tisdag sov vi på Nya Karolinska sjukhuset i Solna. På schemat stod andningsregistrering igen. Det var ett år sedan sist, nästan på dagen.

Della blir uppkopplad med diverse sladdar och hennes andning, hjärtslag, syresättning och koldioxid mäts under natten. En kamera ovanför huvudet filmar Dellas ansikte hela natten.
Man vill helt enkelt se hur hon mår när hon sover och om hennes andningsmaskin gör sitt jobb.

Det är sällan kul att vara på sjukhuset men just den här undersökningen bekommer inte Della så nämnvärt. Hon tar det som en utflykt och det enda som krävs av henne är ju att hon sover.
Jag tycker det är vansinnigt trist med alla dessa undersökningar som måste utföras regelbundet  och jag lägger i en lite högre växel än vanligt, biter ihop och bara hoppas att jag får vila när vi kommer hem igen.
Men som alltid är de läkarbesök som följer efter undersökningen positiva.
För längre sedan pratade jag om Dr. O och Dr. A som är två viktiga delar i vårt liv.
I går träffade vi Dr. A, som egentligen heter Agneta Markström och är en fantastisk människa och kompetent läkare. Hon är specialist på lungor och andningshjälpmedel och träffar regelbundet barn med SMA.
Hon var nöjd med allt hon kunde läsa av från Dellas nattliga undersökning och det hon kunde se under besöket.
Vi lämnar alltid Stockholm med en bra känsla och så även i går.

Årets andningsregistrering såg bra ut och nu kör vi på oförändrat till nästa gång.