Locked in

Det läkemedel som Della fick av misstag heter Esmeron och är ett oerhört potent läkemedel som enbart används av van personal, narkospersonal.

Av Dellas egen berättelse av det som hände på julafton har jag förstått att hon varit medveten om mycket som hände då.
Jag har nu fått förklaringen och precis som jag misstänkte är Esmeron ett läkemedel som ”stänger av musklerna” men utan att man som patient somnar. Man är alltså fullt medveten om allt och instängd i sin kropp, utan att ens kunna blinka.
Det gör mig så ont att Della har behövt uppleva detta. Att hon utan förvarning hamnar i ett tillstånd där hon ej kunnat förmedla sig och helt ovetande om vad som händer omkring henne.
Hon har hört alla upprörda röster och känt allas händer när de gjort det som de var tvungna att göra. Hon har hört min panik och hon har varit vaken men ändå inte. Det måste vara så vansinnigt obehagligt, som att vara fast i en mardröm som blivit verklighet.

Det är det här som Della går igenom, kväll efter kväll. Hon upplever det om och om igen när hon ska somna.

Jag känner mig frustrerad och bedrövad över att det kunde hända. Att det hände just henne som har så obefintliga marginaler och som redan har gått igenom mer prövningar i sitt sjuåriga liv, än vad någon ska behöva genomgå under en livstid.

Jag tycker aldrig synd om Della i vardagen, i hennes grundtillstånd mår hon ju bra och allting fungerar (oftast) och när det blir ledsamt eller fel så beror det oftast på att anpassningar runt om brister eller är obefintliga.

Det är synd om Della när hon är sjuk, precis på samma sätt som det är synd om alla barn som behöver vara på sjukhus.
Men den här händelsen är inte ens på tycka-synd- om-nivå, utan hamnar i ett helt eget fack som är så obegripligt att ta in. Ett fack som inte ens bord finnas. Det är fördjävligt helt enkelt.
Är inte hennes prövning i livet redan gjord?

Julafton 2016

Under tiden Della ligger nedsövd på intensiven hinner tankarna tänkas färdigt och jag började känna stor sorg över att vi inte skulle kunna fira jul hemma allihop. Tillsammans.
Det blev viktigt för mig att resten av familjen firade jul så som det  var tänkt från början.
Så gott det bara gick.

Kvällen innan julafton, kom Björn in  till sjukhuset med Dellas julstrumpa och en del av julklapparna. Jag hade förhoppning om att hon, som varje år, skiner upp när hon ser att strumpan är full. Att hon skulle få känna att det var julafton, trots att hon låg på sjukhuset.

Det blev inte riktigt så. Hon öppnade sina paket men med samma avslagna blick som dagarna innan. Hon var trött och lände sig ledsen men utan att kunna förklara mer än så.

Vid lunchtid kom Björn, Hugo, Nea och min systerdotter in för att dela ut lite mer julklappar och för att umgås en stund.
Då äntligen sken hon upp.
När Della såg sin storebror log hon med hela ansiktet och sen hade vi en rolig stund och öppnade paket. Nu tändes hoppet om att julen skulle bli ok, trots sjukhus och splittrad familj. Det skulle bli så bra som det bara kunde bli.

En halvtimme efter att övriga familjen åkt hem till julbordet och Kalle Anka hände något, som jag aldrig kommer att glömma.
Jag har funderat fram och tillbaka på, om jag skulle dela det här eller inte.
Jag har valt att göra det nu, för min egen skull, min egen bearbetning men också för att jag från början valt att vara ganska offentlig med hur vi har det i vårt liv. Vad det är vi stöter på och hur livet kan vara, när det inte blir som man tänkt sig.

Dagens sjuksköterska kom in för att ge Della medicin, en som hon fått en veckas tid intravenöst, som skydd för magen under vårdtiden.
Jag stod hos Della, som jag brukar när vi grejar med något och på en sekund, när jag sträckte mig efter något, slutade Della andas. När jag vände mig om var hon grå i ansiktet och hade ingen andning. Ögonen hade rullat bakåt och ögonlocken halvt slutna.
Det fanns ingen reaktion alls i hennes kropp och jag kunde för mitt liv, inte förstå vad som hände. Precis innan mådde hon ju bra och vi hade haft en fin stund med familjen.
Det blev akutlarm och under tiden det stormade in fler personal, gjorde jag mun mot mun på Della.
När rummen fylldes av all personal, föll jag ihop i ett hörn.
Jag var så övertygad om att Della gick ifrån mig, att hon dog för att hennes kropp nu var slut.
Jag fick min första panikångestattack och kunde inte stanna kvar i rummet, för första gången kunde jag inte vara kvar hos henne utan låg på golvet i korridoren och hade svårt att andas. Jag höll för öronen när jag inte kunde höra hur det larmade och hur det jobbade med henne där inne. Jag blundade för jag orkade inte se.
Jag kunde bara tänka på att hon inte fick dö just nu.
Inte på julafton.
Hur skulle jag kunna förmedla det till Björn och hur skulle jag kunna berätta för våra andra barn, att Della inte fanns mer.

Narkosläkare kom till avdelningen och de lyckades intubera Della på avdelningen och på så sätt kunna ventilera henne på ett säkert sätt.
När de skulle flytta ned henne till intensiven höll jag för ögonen. Jag orkade inte se hennes livlösa kropp.
Jag var helt oförmögen att vara hos henne och jag kände mig usel.

När jag, efter att ångestattacken ebbat ut, tog mig ned till Della kunde jag enbart tänka på att vi skulle till Stockholm. Nu skulle de vara tvungna prioritera så att de kunde ta emot oss på ett barnsjukhus för nu skulle det dröja innan vi kunde lämna sjukhuset. Om vi någonsin skulle kunna det.
Vid det här laget hade Della redan piggnat till lite och blinkade åt mig när jag kom in, vi kunde kommunicera och jag kliade henne i ansiktet

Efter ungefär två timmar från det Della slutade andas, fick jag besked om vad som egentligen hade hänt.
Läkaren från Bava kom ned och tala om att det skett en förväxling av ett läkemedel.
Jag förstod först inte omfattningen för när ha talade om det blev jag så lättad. Nu skulle hon ju inte dö till följd av vare sig SMA eller RS, nu skulle hon ju snart piggna till igen.
Hon skulle inte behöva ligga i respiratorn så mycket längre.

Della fick, istället för den magskyddsmedicin hon skulle fått, ett muskelavslappnande läkemedel som egentligen enbart ges av narkospersonal inför operationer.
Mitt barn är ett barn som definitivt inte ska ha muskelavslappnande läkemedel och allt eftersom hela händelsen sjunkit in känner jag hur fel allting är.

Det är skrivet en sk. Lex Maria anmälan och en utredning kommer att göras. Finns det saker på vägen som skulle kunnat förhindra förväxlingen.
Faktum är att Della kunde ha dött.
Av misstag.
Hur hade man gått vidare efter det?

Jag har aldrig känt något agg mot den sjuksköterska som gjorde det här misstaget och jag gör det inte idag heller.
Som sjuksköterska är det här min största mardröm, att göra ett så grovt misstag att jag vållar så mycket lidande för en patient och jag är så medveten om att vi är mänskliga vi också.
Men jag måste få veta hur det kunde gå så vansinnigt fel?
Hur kan två så olika läkemedel ens gå att förväxla?

Della repade sig och efter några timmar i respiratorn slapp hon den igen.
Men det har satt sina spår och vi fick börja om med ledsna ögon och avslagen blick. Det blev några väldigt osäkra dagar på sjukhuset innan vi kunde åka hem dagarna innan nyårsafton.

Hon mår helt bra idag men lider av Post Traumatisk Stress och har väldigt mycket tankar om allt det här. Hon är rädd och ledsen, fram för allt på kvällarna.

Hon kommer ihåg och har varit medveten om allting, fast hon inte kunnat förmedla sig. Hon har hört mig vara ledsen och  hon har känt när de stoppat ned slangen i halsen.

Hon kunde inte öppna ögonen men hon har undrat vart det var så ljust någonstans.

Jag är så tacksam över att allt gått bra och att hon inte stannade där det var ljust.
Men jag kan inte låta bli att undra varför.
Varför ska hon behöva uppleva även det här?

 

 

 

 

 

RS virus

Efter en nästan en vecka på sjukhus bekräftades det att Della drabbats av en RS infektion. En av de största fasor jag har under vinterhalvåret.
Men allt som allt hade det ändå börjat se bättre ut. Febern var borta och infektionsproverna hade börjat vända nedåt igen och syrgasbehovet hade minskat ordentligt.
Vi började hoppas på en jul hemma.
Allihop.

Men från ingenstans fick Della en rejäl slempropp. Syresättningen försvann nästan helt och Della blev vit i ansiktet. Hela vänster lunga hade fallit ihop och efter mycket kämpande fick Della vila i respirator. Det enda rätta när krafterna är slut och slemmet alldeles för segt för att ta hand om själv.
En fördel med att vara intuberad är att läkarna kan gå ned med kamera i lungorna och se hur det ser ut. De kan även rensa lungorna från det som inte ska vara där.
Dellas lungor innehöll stor delar slem.
Så vansinnigt segt slem. Jag har aldrig sett något liknande och jag undrar om ens jag skulle kunna hosta bort det av egen kraft.
Just RS-virus ger denna typ av segt, segt slem. Så tänk på det och snälla ryck inte på axlarna för att det inte drabbar er. Lyssna på varningarna som media förmedlar.
Hade Della fått en sådan slempropp hemma, hade vi inte rett ut det.
Då hade det blivit, aldrig mer.

Nu hölls Della nedsövd i knappt två dygn innan hon fick vakna och klarade sig då utan respiratorns hjälp.
Det finns sedan tidigare dokumenterat, i Dellas vårdplan, att hon vid en sådan här händelse, ska förflyttas till Stockholm och Astrid Lindgrens Barnsjukhus så snart hon stabiliserats. Men den här gången var det fullt i Stockholm.
Och i Lund.
Och i Göteborg.
På alla de ställen där det finns intensivvårdsplatser för barn, var det fullt.
Alla sjukhus har fått prioritera och en del barn har fått flyttas till både Danmark och Norge.

Så illa har det sett ut och gör, högst troligt fortfarande.
Vårdplatsbristen är total.
Jag är tacksam över att Della hade sin plats, på IVA i Linköping och hur jobbigt det än känns att inte vara på ett barnsjukhus med barnläkare, så slapp vi i alla fall vara i ett annat land.

Vårddygnen på IVA gick bra och Della kunde efter totalt tre dygn på intensiven, flytta upp till BAVA igen, dagen innan julafton.
Men mentalt är sådana här situationer väldigt jobbiga för Della. Hon blir avtrubbad och nedstämd och att stå bredvid, den annars så sprudlande Della, är ledsamt. När hon ser på mig fast utan att se, när blicken landar någonstans långt bort i fjärran och det enda hon svara är ja eller nej, så skär det i mig.
Att hon ska behöva stå ut med så mycket.
Att hon ska behöva kämpa så.

 

 

Lunginflammation

Hösten. Den vackra och färggranna. Den som jag så ofta njutit av. De sprakande träden, den friska luften och den första krispiga frosten som biter i kinderna.

Jag gillar den inte längre eftersom det är då allt börjar på allvar. Infektionerna härjar och vi har ett halvår med katastrofberedskap  framför oss. Vem i vår närhet är sjuk? Vad är hen sjuk av? Hur är frånvaron i klassen och hur är läget i övriga skolan? Vad härjar på förskolan? Ska lillasyster vara hemma, för att inte dra hem något till Della?

Utan att låsa in oss eller begränsa barnen i allt de gör, så är det så vansinnigt svårt att hålla huvudet kallt och låta en förkylning komma när den kommer. Della kan vara ”bara förkyld” eller så kan det också vara som nu, det på kort tid går från rosslig till ambulansfärd med blåljus för att syresättningen ligger för lågt.

Igår blev Della lite rosslig men var pigg och glad, om än lite mattare än vanligt. Idag blev det så mycket värre och man har konstaterat lunginflammation och behandlas inneliggande på Bava. Stort syrgasbehov och täta inhalationer, antibiotika även om det visar sig vara virus. Vi vet inte än vad som gör henne sjuk. RS, influensa, metapneumovirus eller något annat? I morgon ska hon virusodlas och även om det behandlingsmässigt inte gör någon skillnad i nuläget, så är det bra att veta för att även kunna gissa vad som skulle kunna bli.

Nu är det några ostadiga dygn innan det vänder och man får ta en liten stund i taget.

Vi vet aldrig när det blir vad och jag har alltid en beredskap på att det kan bli som idag. Bråttom.

Så förlåt mig om jag säger att alla som inte stannar hemma när de är sjuka, gör livet lite svårare för oss. Det finns alldeles för många som går till jobbet, skickar sina barn till förskolan eller skola, fast de egentligen borde hålla sig hemma. Det handlar i regel om några dagars sjukfrånvaro eller vård av barn som alldeles för många, anser sig varken ha råd eller tid till.

För oss blir det så här; Sjukhus i okänt antal dagar och varken jag eller Björn kan jobba. Vi måste vara på sjukhuset med Della, någon av oss, hela tiden.  Vi pratar aldrig om vab hit eller dit för det har blivit ett ord som för mig, låter illa. Det är alldeles för många som inte har perspektiv nog att se vad vård av barn verkligen står för. Nu låter jag arg och bitter och det kanske jag är till viss del. Men mest vill jag bara öppna andras ögon och ge perspektiv. Vi lever så här och jag anklagar ingen, för det vore ju faktiskt lite elakt av mig. Jag vet att Della är utsatt, precis som många andra inom ”riskgrupper” och jag har accepterat det läget. Det är bara det, att det kostar så väldigt mycket energi, att hela tiden ha en plan för det värsta.

Jag vet att om alla stannade hemma enligt rekommendationer skulle vi kunna minska på smittspridningen ordentligt. Men jag vet också att smitta alltid kommer att existera, jag är inte naiv. Men många är så övertygade om att lite handsprit i väskan och det är lugnt, jag behöver inte vara hemma för jag har ju inte feber eller så.  Om alla skyddar sig själva genom god handhygien och skyddar andra genom att stanna hemma en dag extra, har vi kommit en bit på väg.  Det varken kostar eller är speciellt jobbigt.

Jag återkommer om Dellas mående men just nu är allt under kontroll. Jobbigt för henne förstås men lugnt.

 

Nya tider. Hoppfulla tider.

För snart sju år sedan, när vi fick besked om att Della hade SMA, var det från sjukvårdens sida osannolikt att hon skulle finnas hos oss idag.
Vi har aldrig kunnat leva så, i en lång väntan på att det ska ta slut. Jag har nog aldrig riktigt kunnat ta in det, även om jag vetat att risken är stor. Della har ju hela tiden visat något annat, hon har visat att hon kan det här och att hon tänkt stanna kvar ett tag.

Då, för sju år sedan, fanns inget bot, ingen hjälp. Det fanns enbart tid och hopp om att varje infektion skulle vara skonsam.
Vi har fått tid, ovanligt mycket tid om man lever med SMA typ I och även om det varit många tuffa stunder har vi fått mer tid. Hela tiden.

Vi gjorde ett val, Björn och jag, tillsammans. Vi valde tidigt att inte fundera eller lägga tid på  forskning och hopp om bot eller lindring. Vi valde att inte bygga vårt liv på en enda lång väntan om att något kommer och tar sjukdomen ifrån oss. Vi valde att blunda för forskningen och dess eventuella framsteg och lutade oss emot, att om det kommer en dag då det finns en medicin,  så får vi veta och ta del av den då.
Jag var rädd för att en sådan väntan enbart skulle skada oss och göra oss bittra och ångestfyllda och på så sätt missa så mycket av allt det väsentliga i vårt liv.

För några veckor sedan fick vi veta, att den där dagen är här.

Det har gjorts studier, egentligen flera studier på olika preparat, som ökar muskelstyrkan hos barn som föds med SMA. Det har visat sig ha väldigt lovande resultat och det är framför allt ett preparat som de kommit så långt med att de skickat in ansökan om att få det godkänt som läkemedel.
Det har under det senaste året gjorts en fas III studie på barn med SMA typ I här i Sverige. Det innebär kort, att de gett det här preparatet till en grupp barn och en grupp har fått placebo. Men på grund av att resultaten har varit så lovande och att de sett så markanta skillnader i muskelstyrka, har man valt att avbryta studien för att det ej längre är etiskt försvarbart att ha en placebogrupp. Det är så lovande resultat att man vill att alla med SMA typ I ska få detta preparat nu. Så snart som möjligt.
I väntan på att det ska bli ett godkänt läkemedel, har läkemedelsbolaget som håller i studien, valt att öppna upp den och plock in alla i en utökad studie.
Det finns inte alltid tid att vänta, om man föds med den svagaste typen av SMA och därför gör de så här nu.
Ger alla chansen.

Från årsskiftet ska Della få ta del av det här och jag går inte in på det djupare än så.
Jag vet att de inte sett några biverkningar och om det här innebär att Della kanske kommer att kunna klia sig på näsan själv eller om hon kan räcka upp handen i skolan eller trycka på krysset på iPaden själv så är det värt det. Om hon kan hosta lite starkare vid en infektion minskar riskerna betydligt.
Det här är inget bot mot SMA men det är en hjälp.
En hjälp som inte fanns för sju år sedan.

Jag vill att ni tittar på den här videon om Cameron.
Han var vid födseln svagare än Della var när hon föddes och hade sannolikt inte levt så länge utan forskningens framsteg.
Jag blir mållös varje gång jag tittar, för det den pojken gör efter ett år, som i era ögon kanske inte är så stort, är för oss så väldigt, väldigt stort.
Att gå från kokt spagetti i armar och ben till att kunna rulla sin rullstol själv är som två skilda världar.

Jag vill att ni förstår vilken enorm skillnad minsta procent gör. Fem procent starkare muskler för dessa muskelsvaga individer är så oerhört mycket mer än vad det skulle vara för oss utan SMA.
Jag hoppas bara på att minsta procent gör skillnad för Della, hjälper henne till ett lite enklare liv och kanske även ger henne möjlighet att själv svara i telefonen den dag hon får en egen iPhone.

SMA kommer alltid vara en del i vårt liv och det gör ingenting men om det finns något som minskar riskerna och tar bort udden av det farligaste vid infektioner så bara måste vi nappa  på det erbjudandet, även om det inte än, är ett godkänt läkemedel.

Ett år har gått

Jag är här och jag ska göra ett försök, dels att sammanfatta året och dels för att köra igång igen. Jag har så mycket jag vill dela med mig av.

Men jag börjar med att fortsätta där jag slutade, för er som inte följt med på Facebook eller Instagram

Förra hösten blev början på vårt värsta år under dessa sju år vi levt med SMA vid vår sida.
Della fick ju en sepsis och var väldigt dålig, på ett sätt som vi inte var vana vid och hon behandlades med olika antibiotika och andra läkemedel för att bli frisk. Hon fick operera bort sin venport och infektionen behövde läkas ut innan hon kunde få en ny port. Det var jobbigt och bökigt på många sätt.
Det tog två månader innan vi skrevs ut och Della mådde helt bra och kunde återvända hem igen.

Vi hann fira jul  och börja året lite lugnt innan nästa stora infektion kom.
I februari fick Della ett virus, väldigt likt RS-viruset och hon blev sjuk.
Så väldigt sjuk.
Hon orkade inte riktigt och för första gången behövde hon ligga i respirator. Många traumatiska och akuta händelser på några få dygn, märkte oss och gav ärr långt in i själen. Hon fick flygas till Stockholm och vårdades på Astrid Lindgrens Barnsjukhus och låg i respiratorn sammanlagt elva dygn.
Dessa veckor går jag inte in närmare på men som vanligt visade Della vägen och gav mig styrka att orka ett steg till. Hon förvånade alla med sin vilja och sitt starka inre och vägrade lugnande mediciner även när respiratorn andades åt henne.

Hon orkade tillslut bli frisk och kunde komma ur respiratorn utan bestående men.

I mars kom vi hem och det var så väldigt skönt.

Under hela tiden och parallellt med sjukdomarna har vi försökt att lösa Dellas bekymmer med näringsintag. Magsäcken tömmer sig långsamt och resultera i att Della inte får i sig den näring hon behöver, då magsäcken är full mer eller mindre hela tiden blir Della lätt illamående.
Hon har ända sedan förra hösten behövt näringsdropp för att inte tappa i vikt.
Vi har varit i Lund och provat lite alternativ till hennes vanliga knapp men det har inte fungerat tillräckligt bra. Hon opererades i april och man flyttade då den knapp hon har på magen, lite längre ned eftersom den gamla satt högt upp och skavde mot revbenen. I sviterna av sövningen blev hon förkyld och vi blev kvar i Lund mer än en vecka med en väldigt rosslig och matt Della.
Som väl var blev hon piggare på några dagar och vi kunde tillslut flygas hem till BAVA innan vi skrevs ut, hem till hemma.

När våren tog fart ordentligt, fick Della chansen att återhämta sig på riktigt och hon har under sommaren mått bättre än hon gjort på många år.
Äntligen har vi sett resultatet av ryggoperationen och hon har vuxit, andats och utvecklats på så många sätt. Det har varit helt fantastiskt och i augusti kunde hon börja första klass med sina klasskamrater och hittat sin plats och lärt känna sina kamrater.
Allt som hon gick miste om under året i förskoleklassen har hon nu kunnat ta igen. Även om det blivit några veckors frånvaro under hösten så känns hon trygg i sin nya situation.

I början av November ska hon opereras och få en jejunumsond, en slang direkt in i tarmen som gör att vi kan mata Della under nätterna utan att det påverkar magsäcken och förhoppningsvis slipper hon illamående och näringsdroppen får tillhöra det förflutna.

Jag har vacklat länge när det gäller den här sidans vara eller icke vara.
Den har fyllt en viktigt funktion för mig och varit ett sätt att bearbeta och förmedla. Men jag kom till en punkt där jag kände ett tvång att fortsätta hela tiden, det kändes lite som att jag var skyldig er som läser, en uppdatering hela tiden och jag orkade inte det. Men det långa uppehållet har varit bra för mig och nu är jag lite sugen igen.
Den här sidan kommer att vara kvar ett tag till men på ett lite annat sätt.
Som kapitel två kan man säga.

Jag återkommer.
Snart.
För nu händer det saker.
På ett hoppfullt sätt.
På ett spännande sätt och det måste jag både delge och dokumentera.

 

Instagram eller Facebook


För de som vill följa Della och inte har Instagram så finns jag ju förstås på Facebook också. Skicka en förfrågan till Jessica Jarme Brindmark. Det jag Instagrammar länkas till fb, även om jag i övrigt, inte är så aktiv där.

Ni övriga får ge er till tåls med ännu glesare uppdateringar så länge.

Della mår ok i dag, kräver lite syrgas och är ganska matt. Men det känns ändå som att det sakta börjat vända. Venporten kommer att tas bort och narkosen kommer höra av sig i morgon. Det kommer troligen att ta veckor innan det blir bra och hon kommer behandlas under en längre rid. Hur lång vet jag inte.


image