Ren & fin

Mitt minsta blötdjur

Valborg

Förr, när jag var ung och obekymrad betydde just denna dag, något speciellt. Oftast innebar valborg inte enbart eld och manskörer. Jag firade ofta min födelsedag på ett eller annat sätt. Många minnen både roliga och lite pinsamma. Men även de sistnämnda är varmt bevarade, de hör liksom till på något vis.

Numer firas inte Valborg på samma sätt men känslan av att kvällen är viktigt hänger sig kvar. Den här dagen har känts mer viktigt än självaste födelsedagen.

Jag tänker ofta på Madicken som så förväntansfull gick till elden i sina röda skor. Lite så har jag känt mig på valborgsmässoafton.

I kväll har jag inga röda skor och nu för tiden är det svårt att bygga upp förväntningar när livet innehåller så mycket som det gör nu. Man hinner liksom inte med allt.
Det innebär inte dåligt och även om det tagit några jag börjar inse att man kan fira valborg på andra sätt. Bara det firas på något vis.
För det, känns fortfarande viktigt.

Välkommen våren och trevlig valborg till er alla!

 

Var god dröj

Nu när vi  sitter här i soffan, jag och Della, hon med Dr. Snuggles på Ipad i knät och jag med datorn, vet jag inte vad jag ska skriva om.
Under den tid som passerat sedan veckorna som influensan härjade i Dellas kropp och satte henne ur spel, har jag på något vis stått still.
Det är mycket jag skulle vilja göra. Som att baka och fylla frysen, att städa ur lite här och där, fixa fint i Dellas rum, komma i kläderna jag hade innan Nea, träffa vänner, ta ett glas vin i lugn och ro,  påta i trädgården eller bara sitta ned och läsa en bok.
Mycket av de vi gör tar mycket tid och till det kommer småbarnslivet som sällan lämnar utrymme till en själv.
Men det största problemet är att jag inte kommer till skott.

Jag vet inte om jag kanske har glömt bort hur man gör när man gör slag i saken eller om det bara är känslan av att inte räcka till som begränsar mig.
Hur som helst hoppas jag att jag snart kommer på hur man gör.
Där jag står nu är utsikten så begränsad.

Nu är den beställd

Förra veckan tog vi det första i steget mot en egen elrullstol. Vi åkte till hjälpmedelscentrum och testade olika styralternativ och se, det fanns annat, trots att de senast sa att det vi provade då, var det enda.
Vi började med en lightvariant av en vanlig joystick och det jag tror stoppade Della från att briljera just nu var joystickens placering.
Sedan provades en minijoystick och det är något som jag är övertygad om kommer att fungera, bara finmotoriken övas upp lite. En minijoystick styrs med endast ett finger.

Della sken som en sol och vi växte någon meter av stolthet.
Hon beställde en röd, eftersom utbudet av färger var begränsat till två. Rosa var inte den andra färgen.
Vi väljer ligtvarianten av styralternativen och tror på att spaken får se ut som en boll och placeras, liksom upp ur ett bord.
Funkar det inte tänker vi om då.

Om ca sex veckor blir det nästa gång och till sommaren borde Della kunna åka efter han som hon är lite kär i.

Frågan om vi hade bestämt oss och tror att Della kommer att fixa det, svarade jag inte på.

 

Svisch

Jag hinner inte med riktigt. 
Dagarna rinner i väg som en vårflod men snart så kanske jag kommer i fatt.

Della är förkyld och det känns segt men hon är pigg och glad. Har haft en kur med antibiotika och det visar sig om det räcker. I morgon är påsken slut och folket tillbaka på sina arbetsplatser så en uppföljning kan göras.

Nea växer och blev just sju månader.
Hugo blev åtta i förra månaden.

Attans tid att gå. 

Alla ni som vet

Hur gör man för att hitta balansen mellan behovet av stöd och behovet av kontroll?

Della har fått assistanstimmar beviljade och vi är så glada och faktiskt en del stolta, över att det gick vägen
Vi har vänt fram och tillbaka och pratat mycket om hur man gör när man släpper in någon i sitt hem. Någon som ska ha vårt hem till sin arbetsplats. Det känns så svårt.
Och nu är vi där.
Jag vet att vi kan sköta det själva men hur länge orkar man det?
Hur viktigt är det att skilja på vad som föräldrarollen och assistansroll? Har det någon betydelse egentligen?
Kommer stenarna falla från mina axlar eller kommer jag bara stressa över att jag måste släppa kontrollen?
Kan jag överhuvudtaget släppa kontrollen?

Hur påverkas familjelivet?
Hur känns det att visa upp sitt tröttaste jag på morgonen, i pyjamasbyxor och sömngrus i ögonen?
Hur gör man vid lunchen? Lagar man mat till assistenter också eller har de en matlåda med sig?

Det snurrar en del frågor och även om de flesta inte handlar om lunchen så känns det inte så enkelt som att bara är att öppna dörren och säga välkommen.

Bra så

Det händer bra saker nu.
Medvind, flyt eller bara rätt?

Om elrullstolens vara kändes som en seger så kom beskedet vi fick igår att kännas som en milstolpe. Inte enbart för oss utan även för andra som har små barn och är i behov av personlig assistans.
När vi ansökte om assistans till Della, gick jag in i det med känslan av att det var svårt att få. Många höll med och bekräftade att det som försäkringskassan kallar föräldraansvar kan komma att bli mycket då Della inte är så många år.

I går fick vi veta att vi kom igenom lagens (LSS) nålsöga.
Vi hoppades på lite och fick så mycket mer. Vi är mer än nöjda och den långa väntan kan vi stryka ett streck över.
Della beviljades mer än 70 timmars assistans i veckan och med tanke på att hon bara är två och ett halvt år, känns det som ett enormt framsteg.

Det känns liksom bra att de kan se att det som vi gör extra med Della, inte faller inom ramen för normalt föräldraansvar.

Det är mycket som faller på plats nu, sådant som gör skillnad och även om jag vet att det kommer motgångar och energikrävande omprövningar i framtiden, så ska jag försöka luta mig tillbaka och vila i att det kan gå bra också.