Stretcha och böja på Dellas armar, ben händer och fötter.
Ta ut rörligheten  i höfter, axlar, nacke, fingrar, armbågar, knän, ja ni vet-alla leder.
Helst flera tillfällen.
Skelettet bör belastas så vi spänner fast henne i ståskalet, vilket även är ett plus för tarmar och lungor.
Vi ska jobba med andningsgymnastik, Pepandning, inhalationer, bollstudsande (mest när det är förkylt eller slemmigt) och hostmaskin.
Helst flera tillfällen.
Vi ska massera käkarna och stretcha gapet så mycket som möjligt.
Sjukgymnast, arbetsterapeut, läkare, dietist, logoped, alla har de sina områden och sina råd om vad vi ska jobba med.
Allting är så viktigt ur deras synvinkel.
Ur vår synvinkel blir det lätt måsten och dåligt samvete.

När vi där emellan ska äta och leka och bara vara som vanligt.
Det är svårt att bara vara då samvetet gnager hål i en.
Har jag stretchat tillräckligt?
Skit, jag glömde…
Vad händer nu när vi slarvade med det…?

Jag vet att man lär sig att sålla och jag gör det redan nu. Della måste ju få utrymme att bara vara barn.
Men kunde inte livet ge henne starka muskler kan väl vi hjälpa henne så konsekvenserna blir så små som möjligt.
Balansgången är svår men jag hoppas att jag lär mig.

Men jag är trött, själsligt trött.
Jag är less på mycket och jag har inga som helst marginaler, det slår lätt gnistor fast jag helst vill krypa ihop och gråta. Jag känner mig känslolös och det är läskigt.
Kanske har jag slitit ut mig, tagit på mig för mycket och haft svårt att sålla bland alla måsten
Kanske blir det bara så här i perioder.

Jag blir sårad över att det ska ta så mycket energi att få den stöd och hjälp som samhället erbjuder. Jag känner mig uppgiven att kampen om en elrullstol ska vara så tuff. Det som borde vara så självklart.
Jag tycker att samhället är snett och att olikheterna mellan landets kommuner och landsting är fördjävliga. Vi bor ju helt rätt för egen del men för Dellas bästa verkar vi bo helt fel.
De här bitarna tar mycket av den energi som jag egentligen inte har.

Vissa dagar går bättre.
Vissa går sämre.
Men jag vet att det kommer att gå.
Jag ska bara igenom det först.

Första året var jobbigt på många sätt.
Att lära sig leva, när det inte blir som man tänk sig, var svårt.
Känslorna for runt och det onda slog ned mig gång på gång. Jag var livrädd för att förlora henne men jag blev samtidigt väldigt tacksam, för livet.
Det handlade egentligen aldrig om att det var just SMA. Det handlade om att mitt barn var utsatt för en större risk och diagnosen gjorde henne dödlig. Man lever ju sällan med tanken på att döden är nära men nu gjorde jag det varje dag. Jag förstod inte bättre.
Men det blev bättre och vi lärde oss att leva igen.

Jag har skrivit om det här förut och låter det bero för nu.

Första året var också fyllt med mycket sjukhus och när man är där får inte tankarna utrymme ordentligt och det har aldrig varit så lätt att vara här och nu. Man hade liksom inget val mellan provtagningar, inhalationer och dropp. Ingen hade några svar och ingen visste när vi kunde åka hem.
Vi åkte fram och tillbaka till sjukhuset hela sommaren och när det väl vände och vi kunde stanna hemma, gjorde vi det nästan ett helt år.

Vi hade fått rätt hjälpmedel och det nya blev en vana. Vi fick till det med BiPap och hostmaskin och andningsgymnastiken blev en naturlig del i vardagen.
Apparaterna har gett henne bättre förutsättningar och nu håller hon sig frisk.
Idag är hon inte rosslig till vardags och nu när hon varit förkyld har vi jobbat hårdare och kunna stanna hemma.

Jag hade svårt att tro att jag skulle bli expert på mitt barn och jag var rädd för att missa tecken på försämring. Jag tvivlade på att jag skulle se.
En gång har jag tvekat på att ringa till sjukhuset och det var den första. Då stannade jag hemma lite för länge i hopp om att det snart skulle bli bättre, var den som inte ville belasta i onödan, trots känslan i magen. Efter det har jag, vid varje tillfälle litat på min magkänsla.
Sedan har vi ett sjukvårdsteam runt oss som gör det lätt, iallafall måndag till fredag då de är i tjänst här i stan. Men även på det stora sjukhuset är vi nu kända och det är aldrig några frågetecken när jag ringer dit heller. Det finns inget som heter att åka i onödan och det säkra tas Alltid före det osäkra, hellre ett prov för mycket.

Gammal bild men samma ögon. Ser ni också, Lita på mig?

Det absolut säkraste kortet på att Della är sjuk, är hennes ögon. Där syns det direkt när något är fel och det har jag lärt mig att aldrig tvivla på.
Men det tog nog ett år.

I dag är det inte längre fel, kanske annorlunda för en del men för oss är det som det ska vara. Helt rätt och inget som är konstigt eller fel.
 

Det är ledsamt att se att hon inte längre kan lyfta handen till munnen men samtidigt är det glädjande att se henne, allt mer, hitta balans och styrka i ryggen och nacken.
Jag hoppas inte på några under men jag hoppas att hon får ha kvar den lilla funktion hon har i sina armar och händer. Det är ju de som kommer ta henne framåt av egen maskin.

Hon har vuxit hur mycket som helst och det ställer till det med hjälpmedel. Korsetten är för liten, stolen likaså, ståskalet för smalt och visst är det angenämt men det händer liksom  så plötsligt och då väntan på det nya blir så lång, är det en jobbig tid då tiderna för en första utprovning av nytt ligger allt för många veckor bort.

När min mamma dog, var jag 23 och jag var inte alls redo att förlora henne.
Jag hade så svårt att förstå att allt det där hände oss och att ta in att hon skulle dö, var helt omöjligt.
Lika omöjligt var det att förstå det när hon väl var borta och än i dag kan det vara svårt att förstå.
I dag går det att leva och jag vet att hon inte är här men ibland slår det ned som en blixt och det känns sådär omänskligt overkligt. Saknaden blir så stor och det gör ont.

Nu är jag i en tid då jag saknar henne lite mer.
Jag gör det när jag inte mår så bra och behöver hennes trygghet för att förstå och komma vidare.
Ofta vet jag vad hon skulle ha sagt men den där värmen och tryggheten är svår att ersätta.
Min mamma var en lugn och trygg människa, som alltid gav så mycket kärlek på ett fullkomligt naturligt sätt. Hon kunde skicka små kort med bara en kram på baksidan och jag vet att hon älskade oss så mycket.

Vi delad mycket tankar och känslor och jag tror att vi är ganska lika.

Ibland när jag skrattar, kan jag höra hennes skratt.
Ibland när jag tänker vissa tankar, kan jag höra hennes.
Ibland när jag säger vissa saker, kan jag höra att det är hennes ord.

Men nu när jag behöver det så mycket är det bara tomt.
Jag skulle så gärna ha ett missat samtal.
 - Hej det är mamma. Jag ville inget speciellt …

De där ingetspecielltsamtalen kan betyda mycket!

Della kallar henne Enna och hennes favoritsyssla är att smaka på saker.

Det har varit snor här, i lite större mängd och alla har fått sin del av kakan. Sist ut blev Della och Nea.
Oron för Della ökar en del och jag vill gärna att doktorn ska lyssna på lungorna och när jag ringer säger de såklart, ni är välkomna klockan 14. Det här var i fredags och lungorna lät både rena och luftfyllda. Då pustar jag ut och försöker vara trygg i att det går att vara förkyld utan att hamna på sjukhus.
Vi behandlar med antibiotika eftersom det fanns lite grönt snor/slem förra veckan och när det gäller resisitensutveckling, väger jag för och emot. Kan Della slippa lunginflammation ett tag till, anser jag att det är värt risken. Än så länge finns det så många andra preparat att byta till om det skulle ske.
Kanske tänker jag annorlunda sedan, om några år. Men nu gör jag vad som helst för att skjuta fram risker så långt det är möjligt.
Faktum är att Della bara varit förkyld en gång tidigare trots storebrors eviga skolålderssnorande.
Första sommarens eviga lunginflammationer tror jag grundade sig i bristen på hjälpmedel. Det var innan BiPap och hostmaskin och jag utgår från att det var dåligt ventilerade lungor som blev en grogrund för bakterier.
Jag vet ju att vi kommer att hamna där igen men det är skönt att se att det går att vara lite sjuk utan att det ställer till det ordentligt.

Nea snorar och grimaserar och jag kan inte låta bli att tycka att hon är lite extra söt. Hon gör så roliga miner. Tillägger väl att det nog är en lightvariant utan feber och hosta och allmäntillståndet, för oss alla har varit ganska ok.

I övrigt väntar vi på att försäkringskassan ska ha räknat färdigt hur många timmar och minuter som inte är föräldraansvar. De har räknat länge nu och jag undrar varför det måste ta så lång tid. Vi ansökte i september.

Ett avbrott i vardagen och en paus från bubblan. I dag försöker jag acceptera att jag, just nu, inte fungerar som jag vill.

När Della fick sin diagnos hade vi bott i vårt hus i ett halvår. Det perfekta huset för oss men vi fick lov att tänka om.
En hus i två plan, hur går det?
Det går bra sa kommunen och kommer att hjälpa oss med hiss. Vi kunde bo kvar med hjälp av anpassningar.
Bil då, hur gör man med en sådan? Vår rymmer ingen elrulle och en massa hjälpmedel.
Jo där fanns det stöd att få från försäkringskassan och en del tips och råd.
En större bil är på gång.

Intyg från höger och vänster krävs för allt och det kan vi få så snart vi behöver det. Vi har fin personal som jobbar med oss.
Men vad man kan få hjälp med har inte varit självklart. Det har ju inte direkt varit så att man fått en manual där allting finns skrivet.
Den absolut största hjälpen har jag fått över nätet, från andra som lever som vi.
Jag har träffat vänner som vet hur det är, som ligger före oss och vet hur man gör. Människor som jag aldrig har träffat ger stöd och råd. Det är en fin känsla och jag är tacksam över att de visar att det går att leva så bra och ger mig en känsla av samhörighet. Vi är inte ensamma och jag känner stor gemenskap med de andra, de som redan har gått igenom alla anpassningar och som visat oss hur det kan vara.

Vi lever med sjukvården nära i och med Dellas SMA och i och med behovet av stöd och hjälpmedel har jag också blivit medveten om hur olika det ser ut över landet.

Dellas sjukdom gör att behöver andras armar och ben för att kunna utföra egentligen allting. Gå på toaletten, klä på sig eller klia sig på näsan.
Hon behöver hjälpmedel för att kunna bli så självständig som möjligt och för att så långt det är möjligt kompensera de funktioner hon inte har.
Det finns många fina hjälpmedel och vi har inte sett en bråkdel av dem än.

Nu har vi blivit medvetna om att det ser väldigt olika ut över landet och för att få tillgång till hjälpmedlen måste man lägga mycket energi. Det som vi trodde skulle vara självklart visade sig inte vara så självklart. Det fanns ett regelverk som satte stopp.
Det känns så tungt att landstinget sätter sådana regler som gör att Della bli mer begränsad än andra i liknande situation, som bor i en annan del av landet.
Faller inte alla under samma lag och kallas det för lika rättigheter?

Visst är de flesta hjälpmedel gratis (eftersom vi betalar skatt)  men om det man kan få i vårt landsting inte passar Della står vi där och blir utan eller får nöja oss med det som bara blir nästan ok.

Jag känner starkt att jag inte kommer att rätta in mig i ledet och vara tacksam för det vi kan få.

Det hela gick väl ok och under rubriken som var i stil med “barnets utveckling om det skulle få en elrullstol”, där man alltså kan beskriva vad det skulle betyda för individen om den fick en eldriven rullstol menade arbetsterapeuten att det fanns mycket att skriva om Della.
Det hoppas jag!
Och jag hoppas att hon gör det!

Hur som helst skulle ansökan skickas till oss först, så att vi kan få komma med synpunkter, innan den skickas till hjälpmedelskonsulterna.
Det går tydligen inte att överklaga ett beslut som de fattat så bäst att det blir så bra, att de inte kan annat än att stämpla ok på ansökan.

Jag hade önskemål och frågor om en liknande stol hon har nu, matstolen, på ett eldrivet underrede, vilket finns och kunde vara bra.
Men i Östergötland kan man inte få två elrullstolar.
Man behöver bestämma sig för i vilken miljö man ska vistas mest.
Jag valde att i nuläget satsa på ute då vi varit inne i snart två år.

Jag kan acceptera att det finns regelverk och kontroller och ansökningar men jag blir så väldigt ledsen över att det ska vara så svårt.
Det finns en enorm marknad med hjälpmedel men man får inte ta del av den, om det inte är hjälpmedel som finns i just vårt landstings sortiment.

Jag förstår det inte och suger energi.
En vara jag inte har så mycket av.