Måsten

Varje dag ska vi:

Stretcha och böja på Dellas armar, ben händer och fötter.
Ta ut rörligheten  i höfter, axlar, nacke, fingrar, armbågar, knän, ja ni vet-alla leder.
Helst flera tillfällen.
Skelettet bör belastas så vi spänner fast henne i ståskalet, vilket även är ett plus för tarmar och lungor.
Vi ska jobba med andningsgymnastik, Pepandning, inhalationer, bollstudsande (mest när det är förkylt eller slemmigt) och hostmaskin.
Helst flera tillfällen.
Vi ska massera käkarna och stretcha gapet så mycket som möjligt.
Sjukgymnast, arbetsterapeut, läkare, dietist, logoped, alla har de sina områden och sina råd om vad vi ska jobba med.
Allting är så viktigt ur deras synvinkel.
Ur vår synvinkel blir det lätt måsten och dåligt samvete.

När vi där emellan ska äta och leka och bara vara som vanligt.
Det är svårt att bara vara då samvetet gnager hål i en.
Har jag stretchat tillräckligt?
Skit, jag glömde…
Vad händer nu när vi slarvade med det…?

Jag vet att man lär sig att sålla och jag gör det redan nu. Della måste ju få utrymme att bara vara barn.
Men kunde inte livet ge henne starka muskler kan väl vi hjälpa henne så konsekvenserna blir så små som möjligt.
Balansgången är svår men jag hoppas att jag lär mig.

Halkar efter

Nu när allting är lugnt och bra med Della är det svårt att acceptera varför jag mår som jag gör. SMA är SMA och det har vi, så är det bara.

Men jag är trött, själsligt trött.
Jag är less på mycket och jag har inga som helst marginaler, det slår lätt gnistor fast jag helst vill krypa ihop och gråta. Jag känner mig känslolös och det är läskigt.
Kanske har jag slitit ut mig, tagit på mig för mycket och haft svårt att sålla bland alla måsten
Kanske blir det bara så här i perioder.

Jag blir sårad över att det ska ta så mycket energi att få den stöd och hjälp som samhället erbjuder. Jag känner mig uppgiven att kampen om en elrullstol ska vara så tuff. Det som borde vara så självklart.
Jag tycker att samhället är snett och att olikheterna mellan landets kommuner och landsting är fördjävliga. Vi bor ju helt rätt för egen del men för Dellas bästa verkar vi bo helt fel.
De här bitarna tar mycket av den energi som jag egentligen inte har.

Vissa dagar går bättre.
Vissa går sämre.
Men jag vet att det kommer att gå.
Jag ska bara igenom det först.

Två år sedan

Om lite mer än en vecka har vi levt med vetskapen om SMA i två år och jag vet att jag aldrig kommer att glömma den där fredagen.
Det var helt omöjligt att ta in att mitt barn hade en sjukdom, att det drabbade oss och när jag tittade på henne där hon låg, glad och oberörd förstod jag inte hur det kunde vara så fel när det jag såg, var så rätt.

Första året var jobbigt på många sätt.
Att lära sig leva, när det inte blir som man tänk sig, var svårt.
Känslorna for runt och det onda slog ned mig gång på gång. Jag var livrädd för att förlora henne men jag blev samtidigt väldigt tacksam, för livet.
Det handlade egentligen aldrig om att det var just SMA. Det handlade om att mitt barn var utsatt för en större risk och diagnosen gjorde henne dödlig. Man lever ju sällan med tanken på att döden är nära men nu gjorde jag det varje dag. Jag förstod inte bättre.
Men det blev bättre och vi lärde oss att leva igen.

Jag har skrivit om det här förut och låter det bero för nu.

Första året var också fyllt med mycket sjukhus och när man är där får inte tankarna utrymme ordentligt och det har aldrig varit så lätt att vara här och nu. Man hade liksom inget val mellan provtagningar, inhalationer och dropp. Ingen hade några svar och ingen visste när vi kunde åka hem.
Vi åkte fram och tillbaka till sjukhuset hela sommaren och när det väl vände och vi kunde stanna hemma, gjorde vi det nästan ett helt år.

Vi hade fått rätt hjälpmedel och det nya blev en vana. Vi fick till det med BiPap och hostmaskin och andningsgymnastiken blev en naturlig del i vardagen.
Apparaterna har gett henne bättre förutsättningar och nu håller hon sig frisk.
Idag är hon inte rosslig till vardags och nu när hon varit förkyld har vi jobbat hårdare och kunna stanna hemma.

Jag hade svårt att tro att jag skulle bli expert på mitt barn och jag var rädd för att missa tecken på försämring. Jag tvivlade på att jag skulle se.
En gång har jag tvekat på att ringa till sjukhuset och det var den första. Då stannade jag hemma lite för länge i hopp om att det snart skulle bli bättre, var den som inte ville belasta i onödan, trots känslan i magen. Efter det har jag, vid varje tillfälle litat på min magkänsla.
Sedan har vi ett sjukvårdsteam runt oss som gör det lätt, iallafall måndag till fredag då de är i tjänst här i stan. Men även på det stora sjukhuset är vi nu kända och det är aldrig några frågetecken när jag ringer dit heller. Det finns inget som heter att åka i onödan och det säkra tas Alltid före det osäkra, hellre ett prov för mycket.

Gammal bild men samma ögon. Ser ni också, Lita på mig?

Det absolut säkraste kortet på att Della är sjuk, är hennes ögon. Där syns det direkt när något är fel och det har jag lärt mig att aldrig tvivla på.
Men det tog nog ett år.

I dag är det inte längre fel, kanske annorlunda för en del men för oss är det som det ska vara. Helt rätt och inget som är konstigt eller fel.
 

Hon blir allt större

Det händer mycket med Della just nu och det känns fint att se hur hon blir allt mer tydligt i allt. Hon pratar mycket och allt bättre. Hon har vissa svårigheter med munmotoriken och svaga käkar men jag tror att det kommer att gå bra.
Hon är smart och vaksam på allt, vill helst inte att mamma ska ha toffs eller mössa. Hon räknar till 20 och sjunger om veckodagarna. Inte alltid i rätt följd men ändå.
Nu talar hon om när det kliar på näsan eller det gör ont i rumpan när hon sitter fel. Hon ser katter  i små annonser och bläddrar jag förbi, ropar hon högt att jag ska bläddra tillbaka. Sist var det en Hello Kitty hink längst ned, som jag inte ens reflekterat över.

Det är ledsamt att se att hon inte längre kan lyfta handen till munnen men samtidigt är det glädjande att se henne, allt mer, hitta balans och styrka i ryggen och nacken.
Jag hoppas inte på några under men jag hoppas att hon får ha kvar den lilla funktion hon har i sina armar och händer. Det är ju de som kommer ta henne framåt av egen maskin.

Hon har vuxit hur mycket som helst och det ställer till det med hjälpmedel. Korsetten är för liten, stolen likaså, ståskalet för smalt och visst är det angenämt men det händer liksom  så plötsligt och då väntan på det nya blir så lång, är det en jobbig tid då tiderna för en första utprovning av nytt ligger allt för många veckor bort.

Hej det är mamma

Det är många år sedan jag hörde hennes röst på telefonsvararen.
-Jag ville inget speciellt, bara höra hur det var.

När min mamma dog, var jag 23 och jag var inte alls redo att förlora henne.
Jag hade så svårt att förstå att allt det där hände oss och att ta in att hon skulle dö, var helt omöjligt.
Lika omöjligt var det att förstå det när hon väl var borta och än i dag kan det vara svårt att förstå.
I dag går det att leva och jag vet att hon inte är här men ibland slår det ned som en blixt och det känns sådär omänskligt overkligt. Saknaden blir så stor och det gör ont.

Nu är jag i en tid då jag saknar henne lite mer.
Jag gör det när jag inte mår så bra och behöver hennes trygghet för att förstå och komma vidare.
Ofta vet jag vad hon skulle ha sagt men den där värmen och tryggheten är svår att ersätta.
Min mamma var en lugn och trygg människa, som alltid gav så mycket kärlek på ett fullkomligt naturligt sätt. Hon kunde skicka små kort med bara en kram på baksidan och jag vet att hon älskade oss så mycket.

Vi delad mycket tankar och känslor och jag tror att vi är ganska lika.

Ibland när jag skrattar, kan jag höra hennes skratt.
Ibland när jag tänker vissa tankar, kan jag höra hennes.
Ibland när jag säger vissa saker, kan jag höra att det är hennes ord.

Men nu när jag behöver det så mycket är det bara tomt.
Jag skulle så gärna ha ett missat samtal.
 - Hej det är mamma. Jag ville inget speciellt …

De där ingetspecielltsamtalen kan betyda mycket!

Snor och lite annat

Della kallar henne Enna och hennes favoritsyssla är att smaka på saker.

Det har varit snor här, i lite större mängd och alla har fått sin del av kakan. Sist ut blev Della och Nea.
Oron för Della ökar en del och jag vill gärna att doktorn ska lyssna på lungorna och när jag ringer säger de såklart, ni är välkomna klockan 14. Det här var i fredags och lungorna lät både rena och luftfyllda. Då pustar jag ut och försöker vara trygg i att det går att vara förkyld utan att hamna på sjukhus.
Vi behandlar med antibiotika eftersom det fanns lite grönt snor/slem förra veckan och när det gäller resisitensutveckling, väger jag för och emot. Kan Della slippa lunginflammation ett tag till, anser jag att det är värt risken. Än så länge finns det så många andra preparat att byta till om det skulle ske.
Kanske tänker jag annorlunda sedan, om några år. Men nu gör jag vad som helst för att skjuta fram risker så långt det är möjligt.
Faktum är att Della bara varit förkyld en gång tidigare trots storebrors eviga skolålderssnorande.
Första sommarens eviga lunginflammationer tror jag grundade sig i bristen på hjälpmedel. Det var innan BiPap och hostmaskin och jag utgår från att det var dåligt ventilerade lungor som blev en grogrund för bakterier.
Jag vet ju att vi kommer att hamna där igen men det är skönt att se att det går att vara lite sjuk utan att det ställer till det ordentligt.

Nea snorar och grimaserar och jag kan inte låta bli att tycka att hon är lite extra söt. Hon gör så roliga miner. Tillägger väl att det nog är en lightvariant utan feber och hosta och allmäntillståndet, för oss alla har varit ganska ok.

I övrigt väntar vi på att försäkringskassan ska ha räknat färdigt hur många timmar och minuter som inte är föräldraansvar. De har räknat länge nu och jag undrar varför det måste ta så lång tid. Vi ansökte i september.

Just nu

Jag har provat de nya dammsugaren.
Det gjorde susen.
Nu måste jag prova att duscha.
Della ligger på golvet och sjunger om Hugo och tittar på sin lillasyster.
Nea gör sitt bästa för att komma upp på alla fyra och hon kommer bara längre bakåt. Frustrationen pyser ur näsan på henne, likt en  arg tjur som skrapar med foten.
Björn röjer i förråden, som måste rivas för att vi ska få bygglov för hissen.

Ett avbrott i vardagen och en paus från bubblan. I dag försöker jag acceptera att jag, just nu, inte fungerar som jag vill.